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RGO témoignage

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JULIETTE
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Re: RGO témoignage

Message par JULIETTE » 23 févr. 2015, 19:28

Haa crotte j'avais perdu le fil de cette discussion :rouge:

tout a fait d'acc avec Whes , un peu facile de dire que c'est la faute de l'angoisse des parents , ma fille avait une béance du cardia donc , mécanique , elle est née comme çà et je suis persuadée que ça a aggravé ma dm , car en effet cela appuis sur le bouton '' tu ne sais pas faire '' ,, fatigue accrue , pleure mange mal ou pas ,, ect ect ,
en tout cas si on a un doute il faut absolument insister pour confirmer ou pas un rgo au moins on est fixé et on fait en fonction :)
bon ma minette vient d'avoir 14 ans ! elle va très bien ! :)

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Mushu1979
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Re: RGO témoignage

Message par Mushu1979 » 24 févr. 2015, 20:47

weshallovercome a écrit :Ou une bonne bafouille bien sentie et documentée ... :pan2:
Lol… Je n'avais pas penser à ça à l'époque. ;)
Juliette a écrit :ma fille avait une béance du cardia donc , mécanique , elle est née comme çà et je suis persuadée que ça a aggravé ma dm , car en effet cela appuis sur le bouton '' tu ne sais pas faire '' ,, fatigue accrue , pleure mange mal ou pas ,, ect ect ,
en tout cas si on a un doute il faut absolument insister pour confirmer ou pas un rgo au moins on est fixé et on fait en fonction :)
bon ma minette vient d'avoir 14 ans ! elle va très bien ! :)
Au moins c'est rassurant de savoir que ta fille va bien… :D Cela me donne de l'espoir… lol… ;)
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Re: RGO témoignage

Message par hirondelle » 25 févr. 2015, 12:55

Mushu1979 a écrit :Au moins c'est rassurant de savoir que ta fille va bien… Cela me donne de l'espoir… lol…
Oui tu peux avoir de l'espoir! C'est une sale période à passer mais de bon pronostic.
C'est usant mais tu peux être certaine qu'au fil du temps l'amélioration va se profiler. En général, au plus tard, au fur et à mesure de la diversification.
Elle a quel âge maintenant ta puce?
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Mushu1979
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Re: RGO témoignage

Message par Mushu1979 » 25 févr. 2015, 18:53

hirondelle a écrit :[C'est usant mais tu peux être certaine qu'au fil du temps l'amélioration va se profiler. En général, au plus tard, au fur et à mesure de la diversification.
Elle a quel âge maintenant ta puce?
Oui, c'est ce que l'on m'avait dit… mais elle a 3 ans et est largement diversifié… lol… :hehe:
Ma fille a un cardia éversé ce qui facilite le passage d'une partie de l'estomac et donc forme une hernie hiatale… Donc l'amélioration n'est pas pour tout de suite... :mrgreen: Son gastro se donne 2 ans pour voir une amélioration… sinon, il faudra refaire une fibroscopie et selon le résultat envisager une intervention chirurgicale… :(
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hirondelle
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Re: RGO témoignage

Message par hirondelle » 26 févr. 2015, 05:38

Oh la la j'ai vraiment perdu le fil...
J'étais restée coincée sur le RGO qui n'a pas grand chose à voir finalement même si certaines ressemblances.
C'est proche du témoignage de Juliette: elle te donne de l'espoir heureusement.
Encore 2 ans mais ça n'en fini pas cette histoire!!!!
Quelle patience il faut aux mamans!!!!!!!!! :coeur:
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Mushu1979
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Re: RGO témoignage

Message par Mushu1979 » 27 févr. 2015, 20:35

Lol… ;) En fait, cette malformation est à l'origine d'un RGO interne important. Ma fille est sous inhibiteur de la pompe à protons, avec un dosage conséquent pour éviter une oesophagite… Mais malgré ce traitement, une oesophagite interstitielle est présente. :(
Oui, encore 2 bonnes années à patienter… :gene:
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Re: RGO témoignage

Message par ritalea » 09 oct. 2016, 15:05

Bonjour à toutes,

malgré le caractère assez ancien de ce post j'espère que mon récit trouvera des réponses car j'ai vraiment besoin de votre soutien!

D'abord merci Wesh :coeur: pour m'avoir orienter sur ce post qui je l'espère va me permettre d'échanger et de trouver de l'aide.

Ma fille de bientôt 10 mois s'est fait opérée il y a 3 semaines et demi d'une hernie hiatale via l'opération appelée NISSEN. Je pense que ça vous parlera. Son reflux était présent depuis toujours mais nous n'avons réussi a nous faire entendre que très récemment lorsque ma fille a perdu du poids ce qui a enfin alerté le pédiatre malgré mes nombreuses alertes précédentes!!. Elle refusait de s'alimenter, se cambrait sans cesse, ne buvait plus de biberons et dormait très mal.

Depuis cette opération nous vivons l'enfer. Nous croyions qu'avec le reflux nous avions connu le pire: pleurs, pleurs, pleurs, bercements, nuits hâchées, repas désastreux etc mais le post opératoire est pire. C'est pourquoi je me tourne vers vous. J'ai besoin de vos retours d'expérience post opératoire.

Alors voilà le chirurgien nous avait prescrit 3 jours d'antalgique (advil + doliprane) et aucune consigne particulière quant au repas ou autres effets indésirables post op!
Très rapidement ma fille a souffert d'énormes coliques/ballonnements/gaz douloureux qui clairement l'empêchaient de dormir. Et ça c'est une conséquence certaine de l'opération puisque jusque là, hormis une légère constipation, elle n'avait aucun souci de ce coté là. Du coté du reflux je suis mitigée: effectivement cela n'a rien a voir avec avant et elle remange mieux mais elle salive encore beaucoup, déglutit, recrache la tétine etc. Ceci depuis qq jours seulement.

Nous vivons des nuits terribles marquées par de nombreux réveils où ma fille a du mal a se rendormir, nous devons la prendre vers nous et même cela n'aide pas vraiment, elle se tortille, semble gênée, pleure et finit souvent par avoir des gaz

Une semaine après l'opération j'ai souhaité revoir le chirugien qui lui a fait une écho: le montage était nickel mais elle avait beaucoup de liquide dans les intestins ce qui lui causait ces souffrances. Une amie m'a dit qu'avec le reflux son corps sécrétait beaucoup de suc gastrique qui, avec l"opération, va maintenant vers le bas ce qui causent ces douleurs.

Son ventre gargouille énormément. Depuis deux jours nous fractionnons ses repas et avons repris les antalgiques toutes les 3h. J'ai aussi revu un osteo et pense prd rdv pour de la micro kiné et faire une cure de probiotique.

Voilà où j'en suis: découragée, exténuée, dégoutée, à bout. Et je rejoins pleinement Juliette lorsqu'elle écrit que ce reflux a contribué à sa DM. Moi j'en suis persuadée aussi. Comment consolider ce lien déjà si fragile pour moi dans ces conditions de nuits hâchées, de pleurs, de quasiment aucun repos la journée, de bercements incessants et ce depuis 10 mois? J'ai l'impression qu'on a toujours pas vraiment commencé notre vie de famille, tout tourne autour de ça, on devient crispés de tout, d'anticiper les pleurs, les nuits, de se poser 15000 questions, de ne pas etre entendue par les professionnels qui vont même jusqu'a nous faire culpabiliser, bref j'ai vraiment besoin de votre aide.

Je vous écris pour savoir comment s'est passé le post opératoire pour vos enfants à vous? (antlagiques? lesquels? amélioration de suite ou au bout de cb de temps?..) toutes vos explications et descriptions sont les bienvenues.

D'AVANCE MERCI,

Ritaléa
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Re: RGO témoignage

Message par hirondelle » 09 oct. 2016, 18:21

Quelle épreuve!
N'hésite pas à revoir le chirurgien ou un pédiatre si besoin...
Ils peuvent te donner un traitement pour réduire les acidités et les gazs...
Donner à manger fractionné me semble une bonne idée.
Est ce que les antalgiques réguliers l'apaise un peu?
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Re: RGO témoignage

Message par ritalea » 10 oct. 2016, 09:40

Merci pour ta réponse Hirondelle,

Oui je me laisse les deux jours a venir et compte revoir le pédiatre mais j'en peux plus de batailler et surtout d'avoir le sentiment de devoir me justifier en permanence.

Je me sens si seule dans cette situation, je subis, je tente de signaler ce qui ne va pas et personne ne m'entend.

Les antalgiques réguliers semblent l'aider un peu mais pas suffisamment car les nuits restent terribles: s'est endormie dans mes bras hier soir, pleurs à 23h puis de nouveau 2 réveils bien qu'elle dorme a coté de moi. Les douleurs la réveille et je ne sais pas si tout cela est normal, fait partie du post opératoire ou si c'est anormal.

Et comme lors des rendez vous médicaux ma fille est tjr souriante et gazouille forcément "elle va bien" pour eux !! :rougefaché:

Donc voilà où j'en suis, a bout.
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Re: RGO témoignage

Message par weshallovercome » 10 oct. 2016, 13:23

Le post est ancien mais épais ! on pourrait en faire un véritable livre noir de la mauvaise prise en compte des souffrances des bébés à reflux (et de leurs mères) ... :rougefaché:
Si les soignants ne sont pas convaincus, filme la quand elle souffre (enfin, si c'est possible ...) et montre les vidéos, non mais ! :grr: Tiens bon, toi et ton conjoint vous agissez en parents responsables et vous avez le droit d'être entendus et de recevoir des réponses.
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