Encore une nouvelle

[Zaze]

Contente que vos vacances se soient bien passées. Ce qui compte, c'est le plaisir que l'on prend et que le moral soit bon. Léo a bien apprécié la montagne ?

Ah tu vois, leur diagnostic de crises psychogènes mérite d'être revu. J'ai l’impression que cette neurologue est un peu plus à l'écoute que les autres.

A plus wity !

[wity]

Léo a eu l'air d'apprécier la montagne .

Oui la neuro était plus à l'écoute (passé les premiers moments et une fois qu'elle a pris le temps de nous écouter ).

[weshallovercome]

Nos bébés sont des gourous en joie de vivre, toujours prêts à s'émerveiller

[wity]

Coucou les filles,

Je viens donner quelques nouvelles car on a vu aujourd'hui le médecin expert qui doit statuer sur la procédure qu'on a lancé contre le CHU.

Bon je vous le dis tout de suite, ça s'est pas bien passé...

Déjà, on a dû aller jusqu'à Paris pour que l'expert ne connaissent pas les neurologues de notre CHU.
Je passerai sur l'épisode du métro (horrible quand on est hypersensible au bruit et qu'on n'aime pas la foule), avec une contrôleuse de la RATP qui a failli nous mettre une amende parce que le ticket de métro de Thomas n'est pas bien passé à la borne et qu'un monsieur derrière lui a passé son pass Navigo et à poussé Thomas pour qu'il avance. Bref, forcément, avec le stress et la fatigue, j'ai fondu en larmes et fait une crise d'épilepsie.

On a donc ensuite rencontré l'expert, neurologue, avec notre avocat et un médecin conseil de l'assurance du CHU. L'expert était carrément odieux, n'avait pas lu le dossier avant notre rendez-vous (alors que l'avocat lui avait transmis une semaine avant mais non monsieur n'avait pas lu ses mails). Il a quasi tout de suite dit qu'il ne pourrait pas trancher entre des crises psychogènes et une épilepsie, car il manquait des examens complémentaires. Alors soit, mais déjà ce n'était pas la question (qui était est ce que la prise en charge du CHU a été adéquate ou non d'un point de vue neurologique), et qu'en plus si on n'avait pas les dits examens c'est parce que le CHU traînait (il a même dit que si j'étais une de ses patientes, il m'aurait déjà hospitalisé depuis longtemps pour faire un EEG longue durée !).

Ça a été un beau dialogue de sourds en résumé. Il dit qu'il ne peut rien dire quant à ce qu'on reproche d'un point de vue obstétrical car il n'est pas gynéco (mais il avait le droit de faire appel à un gynéco, ce qu'il n'a pas fait), mais demande quand même ce qu'on reproche au CHU à ce niveau (alors que tout était écrit dans la requête de notre avocat).

Il m'a ensuite demandé si je savais si il y avait des recommendations officielles au sujet de la dépression du post partum et quand j'ai dit que je ne savais pas, il m'a engueulé (d'ailleurs vous connaissez des documents, officiels ou non, là dessus ?).

Et il a terminé en me disant qu'il fallait que je me mette à bosser ma thèse (alors qu'il me reste trois ans, que j'ai fait 15 jours en médecine du travail et que la plupart des internes la passe en dernier semestre). Il a lourdement insisté là dessus, comme si j'aurais dû travailler sur ma thèse même en arrêt de travail.

Bref, j'ai pas mal pleuré devant lui (et il s'en fichait carrément), et ça nous a avancé en rien car il dit lui même que même avec les examens que je vais passer, il ne sait pas si il pourra trancher.

Je dois vous dire que je commence à en avoir ma claque de ce genre de médecins...parce qu'en attendant, je ne suis pas bien prise en charge, qu'il s'agisse d'épilepsie ou de crises psychogènes. Et être dans l'attente comme ça, avec un état de santé qui ne s'améliore pas, ça commence à me plomber... (ça et la crainte de refaire un état de mal et que je sois mal prise en charge).

[Zaze]

Salut wity !

Merci pour ces dernières news.

Et ben dis donc, on peut dire que tu es tombée sur un expert hors pair, qui m'a tout l'air d'un expert de rien du tout, en tout cas pas de la DPP c'est certain !

Le jour où il y aura des recommandations officielles sur la DPP, qu'il nous les fasse parvenir ! Non mais, j'te jure !!!!!
Officielles au titre de quoi ? Du ministère de la santé, de la HAS ?
Nous, on a des recommandation officielles à Maman Blues; les voici :
1/s'écouter soi-même
2/ se faire accompagner, si besoin, par des professionnels de qualité, formés à la DM
3/ partager son expérience avec d'autres mamans dans la même situation et par son entourage s'il est à l'écoute.

Et toc !

Sinon, je suis désolée que ça se soit aussi mal passé et que ce c. ne t'ait pas écouté et et même que son attitude t'ait bouleversée (y avait de quoi !).
Et puis d’abord, de quoi il se mêle à propos de ta thèse, ce n'est pas ses oignons ni le sujet du jour. il ferai mieux de faire le boulot qu'on lui dde, à savoir lire ses mails et faire appel à un expert gynéco.

Y'a vraiment des claques qui se perdent !

Je te souhaite de trouver enfin le bon neuro qui saur t'écouter et t'accompagner au mieux, comme tu y as droit.

Bises

[wity]

Merci à toi .

Oui le (pas gentil du tout) expert voulait une recommandation de la HAS qui disait que le CHU aurait pu (ou du) me proposer une aide psychologique avant ma sortie de la maternité, en raison de mon accouchement qui était traumatisant. Mais en effet, ça n'existe pas à ma connaissance (mais pour moi, c'est de la logique de proposer une aide psy dans ce genre de circonstances !).

La neuro du CHU qui poursuit les explorations est finalement assez à l'écoute mais je pense qu'elle ne tranchera jamais dans un sens ou dans l'autre, pour protéger ses collègues... Et trouver un bon neuro qui s'y connaît en épilepsie dans ma ville alors qu'ils se connaissent tous et risquent de tous se protéger ça va être compliqué...

[Zaze]

ah oui, ok, je comprends mieux ce qu'il a voulu dire. Cela prouve qu'il ne comprend vraiment pas ce qu'est la DPP, qui n'a rien d'automatique même après un accouchement traumatisant.
Il n'y a pas de prévention automatique possible. ça se saurait !
Cela dit, c'est vrai que la mater aurait du être attentive à ton désarroi (mais était-il déjà visible ?) et te proposer un soutien psy ou au moins te conseiller de consulter en cas de persistance des difficultés.

Je ne pense pas que ça, soit le cœur du problème de ce que tu reproches à la mater. C'est plutôt les conditions de l’accouchement, non ? Je me trompe ?

Et puis t'engueuler car tu ne sais pas s'il existe des recommandations officielles ! C'est qui l'expert, c'est toi ou c'est lui !!!!

Bon, maintenant, à part consulter la neuro de l’hôpital, qui a l'air plus à l'écoute que les autres, je ne vois pas trop ce que tu peux faire d'autre ...

Tu as encore bcp de crises ou ça s'est atténué ?

[wity]

Non en effet c'est plutôt les conditions d'accouchement que l'on reproche, et la prise en charge (ou plutôt l'absence de prise en charge) de mon épilepsie qui a suivi.

Non en effet il n'y a pas grand chose à faire pour la neuro, à part attendre les différents examens et voir ce qui se passe...

Je fais toujours plusieurs crises par jour, pas de changement de côté là.

Je vais voir lundi le psychiatre du CMP pour qu'il donne son avis sur mes crises, on verra bien.

[weshallovercome]

Eh ben ... je partage ta déception et ton indignation

[Zaze]

Courage wity ! on est avec toi !

Tu nous diras pour le psychiatre du CMP ...