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RGO témoignage

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JULIETTE
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RGO témoignage

Message par JULIETTE » 15 févr. 2012, 09:26

Je sais que de nombreuses mamans sont confrontées au reflux de leurs bébés.
Je vous note ci dessous mon vécu du reflux de ma fille, si cela peut servir a d'autres mamans papas.
Bien sûr, l'issue n'est pas toujours une chirurgie comme cela a été le cas de ma fille mais afin de donner des pistes et vous encouragez a prendre un autre avis , celui d'un gastro pédiatre notamment! Certains professionnels disent que parfois le reflux peut être en lien avec la difficulté maternelle, donc ne pas culpabiliser et ne pas non plus négliger cette piste.
Votre bébé n'est pas malade a cause de vous , il parle , c'est sa maniere de dire les choses puisqu'il n'a pas d'autres moyens de le faire, mais le reflux rgo peut être, et est souvent mécanique , reflux interne externe ,toux nocturne, problèmes orl, diarrhées, vomissements. Souvent, si il est assez fort, cela peut avoir des répercutions sur le comportement du bébé , bcp de pleurs , de difficultés à dormir, à s'alimenter.
Bien sûr, je ne suis pas medecin, mais seulement maman d'une grande fille de 11 ans et je suis passée par là. J'ai vécu une difficulté maternelle auquelle c'est ajouter le reflux de mon enfant , un double enfer ,, afin alors de peut etre vous donnez des pistes ,,
quoi qu'il en soit ne culpabilisez pas et ne laissez personne vous culpabiliser


Je suis la maman d'une grande fille de 11 ans , nous avons son papa et moi été confrontés à un RGo, il y a donc quelques années.
Aussi je souhaite apporter mon témoignage , car je sais bien pour l'avoir vécu, le désarroi qui peut être le notre.
Quelques jours après la naissance de ma fille et mon retour à la maison, elle a commencé à pleurer jours et nuit quasiment, avec de très petites pauses , puis , 12 jours pour être précise, les premiers signes sont apparus , rejets en jets , pleurs, vomissements, ne pas dormir , ou quelques heures à peine. Le médecin consulté à l'époque a fait faire une échographie pour vérifier le clapet du pilor.
Rien, il a proposé un lait épaissi, quelques semaines de mieux, puis c'est réparti! À partir de là, je n'ai eu cesse de consulter, de chercher. Le mot rgo n'avait toujours pas été prononcé.
J'ai changé de médecin. On la mise sous gaviscon, une petite amélioration mais toujours des pleurs, des biberons très très longs à être pris et des nuits bien difficiles ,ne parlons pas des siestes...
J'ai continué de consulter, de chercher, de demander pourquoi ma fille pleurait autant, pourquoi elle ne grossissait que peut. Mon second médecin m'a dit que j'étais une mère inquiéte et que je stressais ma fille. J'ai fini par croire que c'était vrai, que c'était moi qui ne savait pas m' y prendre. Le temps a passé. Il y avait des hauts et des bas, et moi j'étais persuadée d'être responsable de ses pleurs. Je précise que personne n'a proposé de faire des examens. J'étais peut être bête mais malgré mon désir de trouver le bon médecin, je ne savais pas vers quel spécialiste me tourner car personne ne me parler de rgo que j'ignorais que cela existait et que je n'avais pas internet à cette période.
À l'âge de deux ans, je trouve du sang dans la couche de ma fille. J'ai aussitôt courru chez le médecin et c'est sa remplaçante qui m'accueille. Elle regarde le carnet de santé et me dit mais elle a un problème digestif votre fille! aussitôt dit aussitôt fait , elle prend elle même rendez vous avec une gastro pédiatre.
À l'issue de ce rendez vous , examen, dans notre cas une radio du transit avec une boisson colorée.
Et là, enfin,après deux ans d'enfer, nous apprenons que le clapet le cardia est béant ,, associé évidement à une eusophagite importante d'où le sang dans les selles ( selles noires, sang passe par le digestif ,, )
Notre petit bout à été mise sous moprale immédiatement pendant 8 mois. Il fallait cicatriser les lésions de l'eusophage. La gastro a fait un courrier à notre médecin traitant. Pour elle inadmissible que l'on ait mis sur du psychologique quelque chose sans vérifier le physique.
Nous avons à la demande du gastro fait un essai pour arrêter le traitement au bout de ces huits mois, et des le lendemain le rgo était de retrour. De là, nous avons été orientés vers un chirurgien pédiatrique spécialisé sur les reflux et notre fille à été opérée un mois plus tard. Elle avait trois ans.
Il a recréé une jonction entre l'eusophage et l'estomac,réduit donc ce cardia béant.
Il a replacé l'estomac qui, à force de vomissement, était remonté dans la cage thoracique.
Deux heures pour que sa souffrance cesse enfin.
À la suite bien sur nous avons eu un nouveau médecin traitant, et l'avons depuis!
Cela a été la seule solution , car le cardia n'aurait mécaniquement jamais pu jouer son rôle de clapet. Elle aurait à vie eu des douleurs , reflux interne et externe ,
Des l'opération , elle a dormi enfin, et elle a pu manger sans souffrir. Cela a radicalement changé le cours de sa vie et mis fin à trois ans de douleur et d'enfer.
Elle a donc 11 ans aujourd'hui , et elle va très bien. Loin derrière nous le rgo qui a bousillé trois ans de notre vie , par manque d'information , par non connaissance , par la malchance de ne pas être tombé sur le, les bons professionnels.
Alors voilà , je voulais partager une tranche de vie - peut être que ce témoignage sera , pourra être utile à des parents...

Je suis sur la région du Rhône si quelqu'un a besoin d'une adresse pour une gastro pédiatre ne pas hésiter à me le demander
Ne perdez pas espoir que le rgo de votre enfant cesse , osez dire les difficultés rencontrées, ne laisser personne vous dire que vous êtes des parents stressants!
Je vous envois bcp de courage et d'espoir car le rgo ne dure pas et surtout ne le laissez pas mettre a mal la relation naissante a votre enfant,
bien a vous :)
Juliette

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July59
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Re: RGO témoignage

Message par July59 » 05 mai 2012, 14:48

Oh Juliette je viens de lire ton témoignage et il m a bouleverse...j ai moi aussi connu le cauchemar du rgo...

Gabrielle a commence a souffrir a l âge de 3 semaines...les symptômes étaient les mêmes que pour ta fille: des heures a boire ses biberons des vomissements en jet elle de tortillait ne voulait jamais dormir sauf dans nos bras et a la verticale...
Comme pour toi aucun medein n a voulu lui faire passer d examens...elle a ète mise sous gaviscon SOus lait anti régurgitations et sous domperidone.nous avons vu une petite amélioration puis grosse rechute.
Elle a ète prise en charge a presque 3 moi avec une grosse dose d inexium pour soigner son œsophagite.il a encore fallu 3 semaines et le passage a la diversification pour voir une nette amélioration...
Depuis tout va bien,nous avons arête completement l inexium en novembre et le domperidone en janvier.nous lui donnons encore du gavison de temps en temps mais globalement tout et rentre dans l ordre

Je suis de la région nord et idem si certaines mamans vivent ce cauchemar et veulent des adresses des conseils n hésitez pas.
July,27ans, maman de gabrielle 3 ans et future maman de Margaux.
En quête de lâcher prise et de détente!

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Re: RGO témoignage

Message par JULIETTE » 05 mai 2012, 17:32

Je suis heureuse de lire que ta petite fille , va mieux et que c'est en bonne route pour retrouver de la sérénité , :)
je sourie en te lisant car tes mots me parlent aussi bcp evidement , :)
Merci a toi de ton témoignage , et de proposer des coordonnées dans ta région ,, car oui , c'est difficile de savoir ou aller ,
est ce que tu serais d'accord pour me communiquer en message privé les coordonnées du medecin qui a bien pris en charge ta petite fille , ?
Nous avons beaucoup de rgo , quand méme , alors en entrant dans notre carnet de coordonnées çà peut aider des mamans,
bien sur pas d'obligation , mais en effet c'est toujours un plus d'avoir des contacts pour nous ;)
j'ai envoyé pas mal de maman vers ma gastro a lyon qui est tout simplement formidable et qui enfin a bien voulus m'ecouter ,, me croire , et faire pour que cela ne soit plus qu'un mauvais souvenir ,,
:)

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July59
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Re: RGO témoignage

Message par July59 » 05 mai 2012, 18:49

alors je peux te communiquer 2 adresses mais sachant que Gab n'a pas été suivie par un gastropédiatre.
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Re: RGO témoignage

Message par JULIETTE » 05 mai 2012, 20:55

:super: super
L'essentiel est que le pro soit à l'écoute !! :)

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July59
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Re: RGO témoignage

Message par July59 » 05 mai 2012, 21:10

Oh que oui!!!l ecoute est essentielle dans ces moments la ...
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Re: RGO témoignage

Message par marla25 » 02 juin 2012, 09:18

bonjour les filles,

je suis nouvelles sur le forum et les témoignage de rgo m'interesse beaucoup! surtout quand ça c'est terminé pour les autres d'ailleurs!

Mon petit sacha de 5 mois 1 semaine souffre de rgo (interne)depuis notre rentrée de la maternité, je vous passe les details du "comment ça se passe depuis se moment la!
mon soucis aujourd'hui, mon pediatre que je vois depuis peu à lourdement insisté pour que je stop l'azantac et le motilium (du pipi de chat), j'ai eu la trouille de ma vie, on a tellement vu la différence quand on la mit en place que pour moi c'était impossible surtout qu'il ravale toutes la journée!
j'ai fini par prendre mon courage a 2 mains et à m'excuser a l'avance au près de mon petit bout pour ce que j'allais faire!
le lendemain plus rien, il était toujours près sur la table au cas ou, puis qq jours après j'ai constaté que son haleine n'était plus acide quand ça remontait dans sa bouche, il a tout de meme des toux au lit mais c'est pas systématique (a vrai dire j'ai commencé a le diversifier et c'est surtout a la sieste de l'ap midi après certains legumes (courgettes en l'occurence ce qui m'étonne! bon))

depuis sa naissance, c'est un bébé d'on je ne sait quoi faire, il ne supporte pas grand chose comme position (assis sur mes genoux et encore), j'ai acheté puis revendu ou juste renvoyé au marchant des tonnes de trucs pensant que ça pourrait me soulagé mais niète que dalle, porte bébé, écharpe, transats, cosy et j'en passe rien ne lui va!
il me donne l'impression d'etre coincé dans les transat ou cosy et lorsque je le porte il ne supporte pas le contact ventre a ventre!
a vrai dire la position verticale (il ne dormait que comme ça a l'époque) c'était les 2 1ers mois après fini, j'ai l'impression qu'il y a autre chose qu'un clapet mal fermé, il supporte la table a langé il adore meme ( bon ça fini par remonté mais au bout d'un moment sauf quand il a bu y'a peu)!
il a eu 3 scéances d'ostéo, 50 laits différents, prise de sang (qui c'est avéré négative pour les allergies), barreurs et compagnies.....quand on est totalement desespéré on enfait des choses meme des trucs qui tienne pas debout voir meme mauvaise (comme lui donné de la diastase a 3 mois, ça a été l'horreur, une diahée du tonnerre et des maux de ventre je vous dis pas, pov'petit! et avec novalac riz rebelotte! j'ai bien cru qu'il était allergique au riz mais je lui en redonne depuis peu et ça passe)

le pediatre voulais lui faire passé une ph métrie , j'y suis pas allé, j'avais pas envie de passé 24h la bas pour que l'on me dise "il y a bien reflux, y'en a tant et il ne sont pas acide" bref, ma toubib me conseil une fibro avec manométrie ce que je trouve plus plausible, il faut que je revois ça avec elle
bon l'histoire et trop longue et j'en ai oublié beaucoup car c'est un truc de dingue alors j'en viens au but!

dis moi voir quand ça a passé chez vous ou quand c'est devenu plus gérable en dehors des 3 premiers d'enfer, esque je peut avoir espoir d'ici 1 mois (il en aura 6 passé)?
je suis a bout jour et nuit, je reppousse mes limites tous les jours depuis 5 mois jme demande combien de temps je vais encore tenir comme ça, bon c'est qu'il souffre moins (brulures) mais je ne sais jamais comment le prendre pour qu'il ai moins ses remontées de M..!
il s'étouffe moins avec également et c'est bcp!!

merci pour vos réponse, dites moi franchement ce que voue en pensé de tout ça, je n'ai guère que les forum pour parlé de ça, les gens et le sprofessionnels me prenne pour qq'1 de dépassé avec son bébé, c'est mon 2ème! mais avec se problème il est vrai que c'est comme si c'était mon 1er!

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Re: RGO témoignage

Message par July59 » 02 juin 2012, 14:49

Alors pour moi ça s et nettement améliore avec le traitement et et la diversification donc a 6 mois...ne laisse jamais personne te dire que tu es dépassée...vivre avec un reflux c et l enfer...donc la plus de traitement?tu peux aussi t inscrire sur le forum rgoallergies ils donnent pas mal de conseils!Et n hésite pas si besoin en mp ou ici
July,27ans, maman de gabrielle 3 ans et future maman de Margaux.
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Re: RGO témoignage

Message par JULIETTE » 02 juin 2012, 15:46

Bonjour Maria
Soi la bienvenue , j'ai ouvert ce post parce que effectivement on nous prend pour des mères dépassées et que ce reflux peut être une source de dm ,, voir emplifier une dm comme cela a ete mon cas , en tout cas une souffrance parfois immense et l'incompréhension de ceux qui ne savent pas ce que nous traversions ,, il me semblait légitime qu'il ait sa place
:)

Ma fille à 11 ans comme je l'ai dit plus haut ,
Nous avons vraiment avancés quand elle a eu des examens plus " poussés " la gastro pédiatre n'a pas souhaiter de "caméra "" dans la gorge ,elle nous a proposé , une radio du transit de l'appareil digestif ,
Avec une solution de baryte ,, prise au biberon , pour colorer tout l'appareil digestif , de la ils ont parfaitement vu sur une simple radio que le cardia ( clapet plus haut que le pilor jonction entre eusophage et estomac ) était béant
Donc on a eu 9 mois de TT ,, Mopral pour cicatriser les lésions internes , puis après tentative d'arrêt pour voir ,,comment ça se passée sans TT ,,catastrophe ,, elle a été opére un mois après ,, à mon plus grand soulagement ,

En effet le connais bien ce dont tu parles l'haleine acide ,, la toux ,, nocturne surtout ,,

N'hésite pas à tenter de voir par des examens si tu as des doutes mais peut etre bien que tout est entrain de rentrer dans l'ordre car c'esf tout à fait possible,, Que ça s'en arrête la , :)
Surtout si certains signes sont positifs ,,meilleur sommeil. Moins de toux ,, haleine "normale ""

Et toi Maria , comment te sens tu ? Comment vas tu face à tout cela ?


L'avantage du forum collectif est de pouvoir toute ensemble échanger de nos vécus , déposer nos souffrances ,, plus qu'en message privé comme cela a été suggérer ,, C'est la richesse de toute nos expériences qui nous aide à avancer ,,
Aussi je t'invite à ne pas te priver de cet espace Collectif et bienveillant
À bientôt de tes nouvelles
Bien amicalement
Juliette

lily1
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Re: RGO témoignage

Message par lily1 » 17 juil. 2012, 12:29

Bonjour,

Ma fille a fait une RGO avec oesophagite pendant 3 mois. Elle n'a connu pendant 3 mois que le transat. A son quatrième mois, elle a réussi à dormir dans son lit. Comme toi marla, elle était sous azantac et motilium, ça fait son effet. Le changement est survenu quand elle a commencé à se tenir assise très tôt d'ailleurs (à ses 4 mois) et puis la diversification à 5 mois. Depuis elle a 15 mois et la RGO n'est devenu qu'un mauvais souvenir enfin presque, car pour moi ça laissé des traces. le moindre pleur me stresse, j'avais fini par avoir peur de rester seule avec elle, de ne pas savoir la gérer. Dès que mon compagnon partait travailler, j'angoissais. J'ai eu beaucoup de mal à communiquer avec mon bébé et pendant très longtemps, j'espère que ce n'est pas ton cas marla. Ton bébé souffre, a besoin de toi. Ne fait pas la même erreur que moi, celle d'avoir été en colère contre mon ptit bout.

Pour ma part, Juliette aucun professionnel de santé n'a détecté une RGO (elle était interne). On m'a plutôt parlé de coliques et qu'il n'y avait rien à faire et puis, ma petite est une prématuré alors, c'était moi qui stressait. Tellement facile celle-là!! Pourtant ça commençait en néonat, j'en ai parlé mais je n'ai pas été entendue. Alors, j'ai consulté des docteurs, des pédiatres, des sage-femmes, la PMI Etc... jusqu'à je consulte internet et que je découvre les symptômes avec un nom posé dessus... RGO. C'était en pleine nuit, 2 h du mat. J'ai pris ma fille qui pleurait évidemment et en route pour les urgences pédiatriques et c'est moi qui ai posé le diagnostic. Traitement pendant 1 mois et ça marchait. Mais rien à voir avec ce que t'a vécu Juliette. Je me serais pendue à la première corde si ça avait duré si longtemps... Tu es courageuse Juliette.

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