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JE ME LANCE JOCHABLA

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betty_blue
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JE ME LANCE JOCHABLA

Message par betty_blue » 29 janv. 2010, 17:01

Sujet : JE ME LANCE - Ajouté le : 14/09/2009 12:58 - Auteur : --------------------------------------------------------------------------------
J'ai découvert ce forum il ya seuleument quelques jours et il a remué-ou réveillé-tant de choses en moi que depuis, je réfléchis à la façon de me présenter (sans trop vous saoûler).
Voila j'ai 42 ans, je suis fonctionnaire d'état, mariée depuis bientôt 15 ans, mais surtout et avant tout, maman de Josépha, Charles et Blanche, d'où mon pseudo, Jochabla. Le blues des mamans, je connais.
Josépha, s'est "annoncée" après seuleument 7 mois de vie commune avec celui qui allait devenir mon mari. J'ai commencé à être MALADE à 48 heures de grossesse (d'après mes estimations) et cela a duré jusqu'à la veille de l'accouchement, au point d'avoir perdu...14 kilos au moment d'accoucher ! Moi qui suis plutôt (trop) ronde c'est la seule fois de ma vie où on m'a dit qu'il ne FALLAIT PLUS MAIGRIR, ben oui, mais quand on ne peut pas manger...
Autant dire que j'étais sur les rotules, d'autant que ma mère (ma Meilleur Amie) était très gravement malade et que, la pauvre elle n'a vraiment pas pu me soutenir quand mon bébé est arrivé.
bébé qui a commencé par un reflux, pour continuer par une maladie génétique non diagnostiquée, la maladie coeliaque. Avec un régime tout rentre dans l'ordre...mais sans...Pendant des mois, ma petite fille a soit vomi, soit été en diarrhée, elle déperrissait à vue d'oeil, au point de ne même plus savoir se redresser à 1 an. Tout ce que médecin et pédiatre (ces 2 là ont une place privilégiée dans ma petite boutique des horreurs personnelle) n'ont rien trouvé d'autre comme explication que : ce bébé sent qu'il n'a pas été désiré, donc il se laisse mourir, c'est votre faute...Toutes, vous pouvez sans doute imaginer par quoi je suis passée, culpabilité, colère, chagrin, tristesse, honte. Je ne sais pas m'en occuper, elle ne m'aime pas, je ne la mérite pas, je n'y arriverai jamais et j'en passe.
Grâce à un vrai pédiatre, son état s'est petit à petit amélioré même si elle a été malade continuellement au moins jusqu'à l'âge de 4 ans. A cause de ses débuts difficiles, elle n'avait plus aucune défense immunitaire. Nous avons ensuite "programmé" (cette fois) un petit 2ème.
Là j'ai amélioré mon score, non seuleument j'ai été largement aussi malade, mais en plus j'ai enchaîné infection urinaire, décollement placentaire (couchée 2 mois, je sais y'a pire mais quand même) pour finir par une sciatique invalidante qui m'a menée à une césarienne sous anesthésie générale.
Moi, je m'en fichais bien, j'allais avoir mon petit garçon plus vite, ne plus vomir, ne plus avoir ce poignard planté dans le dos, le tout avec seuleument 2 semaines d'avance. Ben oui, mais voila, Charles est né avec une atrésie anorectale et des malformations associées du rachis...14 jours d'examen pour savoir s'il allait vivre et dans quelles conditions...
3 opérations et depuis les hôpitaux au moins 3 fois par an, parfois plus. Je suis comme ce type qui tombe du 25 éme étage et à qui on demande si ça va, à chaque fois il répond pour l'instant, ça va, j'ignore seuleument s'il y aura un matelas pour me recevoir à l'arrivée...
Vous êtes encore ? Bravo ! Bon, je finirai plus tard, il faut que je bosse

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Ajouté le : 14/09/2009 13:58 - Auteur : JULIETTE
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Jochabal sois la bienvenue sur maman blues , et merci de ta présentation ,

je retrouve dans ton histoire quelques similitudes aves la mienne ,, vomissement et diharrée pour ma fille ,,jusqu'a deux edemis ,, me prendre aussi ''' mais si vous ne vouliez pas d'enfant ,, il ne fallait pas en avoir '' ,,

alors que je cherchais désèsperement une réponse a ce dont elle souffrait et que parrallèlement je battais contre mon effondrement , j'ai méme finit par croire que j'etais responsable des pbs de santé de ma fille,, j'ai eu la chance de finalement tomber sur une généraliste ,, qui a mis le doigt sur le pb et nous a trés bien orientés , aujourd'hui ma fille va trés bien,,,

tu as eu des grossesses difficiles , et tes petits bouts bien des soucis , pour une maman c'est trs douloureux il y a de quoi etre au plus mal , comment vont tes petits aujourd'hui ? et toi ? tu dis que tu es maman avant tout as tu réussis a garder une place pour la femme que tu es ?
ton conjoint a t il pu te soutenir ?

EN TOUT cas bravo a toi de t'etre lancer , et surtout tu as toute la place ici pour parler de ce que tu vis ,

a plus tard pour la suite de ton histoire ,,

juliette


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Ajouté le : 14/09/2009 13:58 - Auteur : Frédérique
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Bonjour et benvenue Jochabla

Quel parcours !

c'est dure de s'entendre dire des choses comme celles que l'on t'a dites . alala ces médecins

Le dechainement des émotions que tu as eu est normal et elles t'aident a survivre si je peux dire ca comme ca a ce qu il se passe autour de toi.

Merci pour ton récit

A bientot
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Ajouté le : 14/09/2009 16:03 - Auteur : JOCHABLA
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Rebonjour les filles, bon vos réponses m'ont émue, mais vraiment émue (snif). J'ai un petit moment, je vais donc essayer de terminer. Pour Charles ça a été très difficile, le voir revenir du bloc (les opérations ont duré chacune entre 6 et 7 heures...) avec des tuyaux et des fils partout...Heureusement le personnel (merci Jde F, CHRU de Lille) a été et est toujours FOR-MI-DA-BLE, j'ai pu et peux toujours participer aux soins, appeler à n'importe quelle heure et au bout de 11 ans, nous connaissons tout le monde ! Mon seul regret est de n'avoir eu aucun soutien psychologique, j'ai pleuré des seaux et des seaux, les infirmières et les pupus venaient me parler mais c'était un service de soins intensifs et elles n'avaient pas beaucoup de temps. ce n'est que des années plus tard que j'ai pu rencontrer la psychologue, une femme extraordinaire, mais seule...pour des dizaines de mamans et de bébés et enfants.
Quand Charles a eu ses 8 mois, et suite à une erreur de pillule...nouvelle grossesse. Là, je crois que j'ai vraiment commencé à péter les plombs, je suis allée voir mon généraliste (un "saint" homme) et je lui ai claqué le test de grossesse sur le bureau comme s'il était responsable. J'étais persuadée de vouloir me faire avorter, en fait j'étais dans une épouvantable panique. On m'avait pris mon fils alors qu'il n'avait que 2 heures pour l'emmener au bloc dans un autre hôpital car il s'agissait d'une urgence vitale, alors j'avais l'impression que si j'avais un autre enfant, la même histoire se reproduirait. Mon médecin m'a quand même envoyé faire une écho, je suis tombée cette fois sur un sale type, qui m'a dit "mouais, je vois un kyste, peut-être un embryon,pas sûr...", là curieusement, j'ai commencé à me dire que ce sale individu n'avait pas à parler de MON BEBE sur ce ton. Bref, je devais faire une nouvelle écho 15 jours plus tard, sauf que...j'ai fait une énorme hémorragie et que je me suis retrouvée hospitalisée en urgence, 9 jours sous perfusion !
Et là, je ne voulais plus, mais alors PLUS DU TOUT me faire avorter. Je suis certaine que ma lLolotte s'est dit que puisque je ne la voulais pas elle allait partir, alors avec son papa, on a bien vite cherché des prénoms et je me suis mise à lui parler.
Blanche est née à terme avec un anus, et "seuleument" un souffle au coeur, compte tenu de mes scores précédents, la maternité nous a envoyées tout de suite en cardio au CHRU.
C'est là et seuleument là que je me suis écroulée, j'ai pleuré des journées entières, Blanche ne dormait quasiment pas et frisonnait sans arrêt, Charles était sage mais ayant eu beaucoup de morphine pour les opérations n'avait plus de défenses immunitaires et faisait des bronchiolites telles qu'il fallait l'hospitaliser (encore) pour l'intuber et l'aspirer.
Je garde de cette période de vagues souvenirs brumeux et humides, mon mari s'était retiré dans sa coquille. Josépha tenait le coup de son mieux. Charles a toujours choisi de me rassurer, même bébé, il ya avait une sorte d'entente entre nous...Et ma pauvre petite Blanche pleurait nuit et jour. Je ne sais pas comment j'aurais fini sans une amie qui, un jour, m'a traînée de force chez mon médecin (je réussissais plus ou moins à donner le change quand il venait pour les enfants..), je n'avais pas fait une nuit complète depuis ..2 ans et croyez moi, rien que ça suffit à faire craquer la plus forte d'entre nous. Surtout les filles, NE LAISSEZ JAMAIS S'INSTALLER LES INSOMNIES, croyez en une "vieille". A partir de là, j'ai pris un traitement et petit à petit j'ai retrouvé une vie normale.
Voila le résumé de nos aventures. Pour répondre aux questions (merci, c'est bon des questions, on se sent quelqu'un !)
Josépha est une belle personne de 15 ans, toujours coeliaque et toujours allergique, elle est en seconde Abibac (en vue de préparer le bac franco allemand), elle joue de la trompette et dessine très bien.
Charles souffre toujours de constipation chronique sévère, mais nous venons une fois de plus (YES !!!!) d'échapper au bloc, il est en 6ème bilangue, lui aussi dessine très bien et joue du trombonne à coulisse. Pour son dos, ben, tous les 6 mois, c'est l'angoisse, une fois à Necker, une fois à IME de Lille. Cela n'est pas visible, il est seuleument dispensé de sport, mais jusqu'à ses 20 ans planera toujours la menace de l'opération..et il faudra le surveiller;
Blanche a toujours un fichu caractère, elle fait des superbes photos, joue du buggle et ronchonne de n'être qu'au CM2. elle a été diagnostiquée "précoce" intellectuellement (elle a commencé à parler à 7 mois et demi...) mais nous avons tous été d'accord pour la laisser tranquille compte tenu de son manque de confiance en elle. Ona le temps
Je préfère la voir jouer et s'épanouir plutôt que de se stresser (encore plus) à propos de ce qu'elle sait faire et ne pas faire.
Quant à moi et bienj'ai décroché ce concours de la fonction publique (quand même plus pratique que travailleur social + formatrice en Anglais, un peu compliqué avec ma tribu !), mais depuis un peu plus d'un an je suis aussi conseiller municipal déléguée au comité de jumelage avec l'Allemagne et ça ça m'épanouit vraiment, et les enfants (et l'homme) sont un peu fiers de moi !
L'Homme a décroché un super job, donc il va beaucoup mieux et il se rapproche de plus en plus des enfants depuis qu'il est...souvent en déplacemnts...comme quoi...
Le tableau ne serait pas complet sans le reste de la famille : Tréma, chat tigré 7ans, Nimbus, chat blanc 4 ans, Azure, lapin marron 2 ans; Pistache lapin nain trouvée sur un parking, âge indéterminé, Asmar, cochon d'inde (sujet aux abcès dentaires,si,si..) bientôt 2ans, Fish, César et Cléopâtre, les poissons et puis surtout mon Bébert, vieux chien cardiaque insuffisant respiratoire et épileptique (mais tout le monde a le droit de vivre, non ?). Une pensée pour Sonntag, chat très malade qui a fini ses jours avec nous.
Voilà, voilà, c'est un vrai roman, j'espère que personne ne s'est endormi, sauf si c'était le but recherché ! J'espère vous avoir fait sourire de temps à autre et puis aussi vous montrer que les choses finissent toujours par aller mieux et que même si ça n'est pas évident par moments, il ya toujours une petite lueur d'espoir !! Allez, je me sauve et je vous embrasse (enfin, celles/ceux qui veulent)
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Ajouté le : 14/09/2009 17:01 - Auteur : JULIETTE
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j'ai d'abord envie de dire chapeau a toi , car j'imagine bien et je sais pour avoir vécus des choses pas trés droles non plus comme c'est difficile de tenir tout çà a bout de bras , et de continuer de tenir pour pousser nos petits vers le haut , completement d'acco sur le sommeil , méme la plus forte ne resiste pas ,, pour moi plus de trois ans sans une nuit complete ,, mais oui on s'en remet mais oui il faut quand méme le vivre et c'est super dur!!

l'attente interminable d'un enfant au bloc , des examens l'angoisse des résultats , hélas j'ai vécue aussi cela , en fait au bout du compte ça m'a je crois aider a relativiser sur des petis tracas qui d'un coup me semblait plus trs important,
pour le couple c'est trés douloureux j'ai bcp entendus de mamans dirent que les hommes se mettent en retrait , se font plus discret , voir se sauve pour certains, lors de certaines ''crises '' de ma fille j'ai aussi vu mon homme se faire petit dans un coin de la piece , desemparé ne sachant quoi faire ,, comme si ''moi' la maman je savais mieux que lui ,, bon je crois que nous les mamans on a cette espece de ''rage'' en nous pretent a se battrent pour nous loulous ,,
l'effondrement c'est bien légitime pour se reconstruir , nous ne sommes pas des machines qui peuvent encaisser indéfiniment ,, sans réaction,,
aller voir un psy c'etait bien et surtout important de déposer toutes cela auprés de quelqu'un, tu le vois toujours ?

je trouve que tu as une bien belle et grande famille ,, animaux compris c'est important de venir dire aux mamans ici que l'on s'en sort , leurs donné l'espoir parce que nous sommes passés par la difficulté et que nous savons qu'au bout du tunel il y a la lumiere !
est ce la premiere fois que tu en parles aussi librement ? peut etre est ce aussi cela qui t'a emue ,

se replonger , raconter son histoire peut etre trés boulverssant , et tout en emotion,,

ton emotion tes mots , ton histoire tu as bien fait de la déposer ici , nous l'acceuillions avec bcp de bienveillance





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Ajouté le : 14/09/2009 18:24 - Auteur : clochette
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merci pour ton temoignage, tu as fait preuve de beaucoup de courage et d'un amour surmontant toute les difficultés et je suis bien d'accord avec toi quand tu dits qu'il ne faut pas laisser l'insomnie s'installet perso c'est ce qui m'a fait plonger et me faire retrouver le sommeil a été la priorité de ma psy car j'etais dans un etat de fatigue extreme, en tout cas merci pour cette jolie lecon de vie et d'amour
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Ajouté le : 14/09/2009 18:25 - Auteur : clochette
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merci pour ton temoignage, tu as fait preuve de beaucoup de courage et d'un amour surmontant toute les difficultés et je suis bien d'accord avec toi quand tu dits qu'il ne faut pas laisser l'insomnie s'installer perso c'est ce qui m'a fait plonger et me faire retrouver le sommeil a été la priorité de ma psy car j'etais dans un etat de fatigue extreme, en tout cas merci pour cette jolie lecon de vie et d'amour
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Ajouté le : 14/09/2009 18:26 - Auteur : clochette
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desolée pour le message en double j'ai buggé
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Ajouté le : 15/09/2009 07:01 - Auteur : JOCHABLA
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Merci pour vos réponses, dommage que je n'aie pas connu les forums à l'époque...Comment vont tes enfants Juliette ? Est-ce que pour eux aussi le suivi dure toujours ? La psychologue de Charles est partie en retraite en début d'année, pour l'instant il n'a pas l'air d'être en demande, donc je le laisse tranquille, il est bien assez "médicalisé" comme ça....Le plus difficile, c'est de se dire qu'il ne sera "jamais" guéri, les bons jours je me dis que c'est parce qu'il n'est pas malade, les mauvais...j'attends que ça aille mieux en essayant de ne pas l'inquiéter...Merci Clochette pour ta réponse.
Oui effectivement, c'est la première fois que je raconte pour l'histoire, même si j'avais failli le faire des centaines de fois auparavant. Aujourd'hui je vais bien et je gére toute l'histoire, avec des coups de gueule de temps en temps et c'est vraiment ce message là que j'ai envie de faire passer. Cela me fait du bien de raconter les problèmes de santé à titre personnel, mais cela me fait aussi du bien de "passer" le message et de dire à celles qui vont mal, mais qui peut-être m'ont lue "courage les filles, je sais que c'est difficile à croire pour le moment, mais vous allez voir, vous allez y arriver". Dans ces moments là, on pense souvent être la plus seule et la plus malheureuse, on pense que personne ne peut comprendre. C'est parfois vrai, mais à défaut de comprendre complétement, on peut au moins essayer et surtout écouter.
Comme je me sens une sorte de "dette" de m'en être sortie, j'essaie de ne jamais oublier et de toujours écouter, si une histoire a besoin d'être dite, c'est qu'elle est importante, alors n'hésitez pas, parlez !! L'autre leçon, et c'est une petite page de pub, c'est qu'à force de traîner les hôpitaux, je suis devenue donneur bénévole de plaquettes et plasma, n'hésitez pas, contactez l'EFS ils sont formidables et ils ont besoin de tous.
Encore une fois discours un peu bric à brac, encore une fois merci, je pense avoir -enfin-trouvé le forum où je vais pouvoir me "poser".
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Ajouté le : 15/09/2009 07:22 - Auteur : JULIETTE
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comme toi j'ai découvert le forum aprés tout mes pbs , mais çà ne fait rien il n'est jamais trop tard , et nos vécus peuvent parler a d'autres mamans et leurs donner l'espoir ,
Ma fille va bien aujourd'hui , apres l'opération il a fallut un peu de temps surtout pour l'aspect psychologique ,
elle n'a plus de suivis , juste revue un psy cette année car des questions sont venues ,, concernant sa naissance , mon mal etre ,,, mais çà rentre dans l'ordre , et j'espere que bientot se ne sera plus nécéssaire ,,
pour ton fils je comprend ton désir qu'il '' respire '' méme si la psy est bénéfique c'est lourd d'avoir toujours un suivis de quelque chose ,, je me doute bien comme c'est douloureux pour toi , j'en ai bcp souffert ,, jamais tranquille et surtout l'envie que son enfant ne soit plus l'objet de tout cela ,,

c'est important de parler , raconter ce qu'on a vécu , déposer quelque part son histoire et faire passer un message d'espoir , merci a toi de l'avoir fait ici , cela aideras des mamans qui se reconnaitrons dans ton histoire ,

il n'y a pas de dette a s'en etre sortis , mais peut etre l'envie de donner ausx autres un peu de notre vécu , de leurs dire ne pas baisser les bras , bravo aussi pour ton engagement les epreuves que l'ont traverssent , font que nous prenons parfois des engagements forts , celui que tu as pris et tout a ton honneur ,
tu peut te poser ici bienvenue chez toi ,

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Ajouté le : 15/09/2009 07:45 - Auteur : JOCHABLA
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Oh oui, l'espoir, donner l'espoir, parce que rien n'est jamais perdu. Quand Charles est né, on m'avait même dit qu'il ne marcherait jamais...un médecin, pédiatre de surcôît et qui en plus ne l'avait même pas vu...il n'avait que quelques jours, il était dans son hôpital et moi dans le mien...Aujourd'hui, il a le droit de faire un peu de sport, pas assez à son goût, mais c'est beaucoup mieux que ce qu'on m'avait laissé entendre.
Je sais par expérience qu'il y a tant de mots, de regards et de gestes qui peuvent blesser, faire mal, que j'ai envie de donner des mots qui apaisent ou qui soulagent. Bisous à ta fille, comme je dis aux miens "nous vaincrons parce que nous sommes les plus forts", c'est ce que ma mère m'a toujours répété !
En plus (bon d'accord, en tant que maman, je ne suis peut-être pas très objective...), on dirait que la Nature a eu comme un remord et il a développé certains "dons", pour les maths (ça, ça ne vient pas de moi) mais aussi pour le dessin et la musique, c'est ça les copines qu'il faut voir, les bons côtés, les qualités et pas seuleument chez nos enfants mais chez tous ceux qui nous entourent, même si ça n'est pas simple, ça fait du bien
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Ajouté le : 15/09/2009 08:10 - Auteur : Frédérique
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Tu as beaucoup de courage . Bravo !

L'espoir maitre de nos vies ? a voir mais je pense que oui . en voici une preuve avec ton histoire ...

L 'important est de pouvoir prendre a un moment donné du temps pour soi et poour évacuer tout ce mal ... Tu as réussi haut la main en devoilant ton histoire.
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Ajouté le : 15/09/2009 08:55 - Auteur : JULIETTE
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mais c'est super tout ce qu'il a réussis a faire , et en plus tu n'y es pas pour rien,,, et oui tu lui a donné la confiance , le soutient ,la patience pour qu'il y parvienne ,, c'est une force qu'il aura en lui pour bien des choses ,,

j'ai souffert du regard des autres parce que ma fille ( qui avait des douleurs physique liées a sa malformation etait trés insuportable et trés agressive ,, c'est dur ,, je l'emmenais au parc elle agressé tout les gamins,, je ne me voyais pas expliquais a tout le monde ce qu'elle avait ,,,bien sur j'intervenais et la surveiller sans relache ,, certaines mamans on t compris que il y avait un ''truc '' ,, d'autre pas ,,
je suis rentrée souvent chez moi en pleurant ,, rageant que ma fille ne soit pas comme ''les autres '' le coeur brisé ,, et souvent bien désemparée ,, mais je n'ai jamais cesser de me battre ,, pour qu'elle arrive a etre presque comme les autres , une fois opérée , çà c'est bien atténuer mais il restait bien des blessures et des reflexes a ''travailllet '' , il a fallut du temps pour qu'elle se '' répare'' ,,
bon maintenant tout va bien et puis on apprend a relativiser ,,
pour Charles , c'est super toutes ses qualitées qu'il a , tu sais ma louloute dessine tres bien aussi ,, et elle fait preuve pour certaines choses de bcp de maturité , elle comprend des trucs ,, elle est tres dans l'emotion le ressentie elle l'explique ,,, pas toujours facile a gerer cette maturité emotionelle a son age mais je pense que tout ce qu'l vive est une force pour l'adulte qu'ils deviendront ,, et nous on pourras etre fiere de les avoir si bien accompagnés!! çà fait pas de mal de se faire des compliments de temps en temps ,,
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Ajouté le : 15/09/2009 12:10 - Auteur : JOCHABLA
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Comme je te comprends et comme je me retrouve dans tes paroles. Les malformations de mon fils n'étaient pas "visibles", cela dit quand il est sorti de l'hôpital, j'ai entendu plusieurs fois des gens s'exclamer, surpris "mais il est beau !!", une personne proche a refusé de montrer sa photo à sa fille parce que celle ci était enceinte...Quand Josépha était petite, avant que sa maladie ne soit diagnostiquée, elle avait "le gros ventre" (de fait, elle mourait de faim puisqu'elle n'assimilait plus rien), j'ai eu droit aussi à toutes sortes de réflexion. Et puis après la naissance de Blanche, nous sommes passés soit pour des handicapés mentaux, soit pour des obsédés sexuels...tu te rends compte, avoir un autre enfant, après 2 enfants à problèmes !!!
Ah oui la rage, la colère, parce qu'il faut aider son enfant, je comprends bien que ta fille ait été en colère, c'est une réaction face à la souffrance, mais en plus se bagarrer contre les idées reçues et les préjugés, le tout en apprenant à parler la langue des médecins...ça fait beaucoup et ça use et parfois on finit par s'écrouler.
Moi aussi, j'ai ragé parce qu'il n'était pas comme les autres, moi aussi je me suis demandé "pourquoi moi, pourquoi lui", aujourd'hui encore, parfois c'est dur. Quand il est complétement "bloqué" et que assis sur les toilettes depuis un temps fou, de grosses larmes coulent sur ses joues et qu'il me dit "pourquoi moi, maman ?".
Il n'éxiste pas de réponses, ni à sa pathologie, ni à d'autres plus graves qui parfois tuent nos enfants. Alors oui j'ai réussi à l'écrire, j'ai progressé, mais au fond, tout au fond de moi, il restera, toujours, je crois, ce que j'appelle "l'animal-mère" qui dira, c'est de ta faute, tu l'as "mal fait", "c'est de ta faute, tu-n'es-pas-restée-allongée, tu-as-fait-trop-de-voiture, même-pas-capable-de-faire-un-bébé". Maintenant, je suis capable de le faire taire et de me dire qu'au fond, l'explication importe peu, que ce qu'il faut c'est vivre avec, surtout lui, parce qu'au fond, pour moi, c'est quand même moins compliqué, mais je sais, combien on peut soufrir et combien il faut dire les choses, parce que sorties de soi elles deviennent-un peu-moins menaçantes et qu'on peut apprendre tout doucement à les apprivoiser...
On fils sait qu'il n'est pas seul puisqu'il va souvent à l'hôpital, il considére que d'une certaine façon, il a de la chance puisqu'un jour en allant en consult', il m'a dit "tu sais maman, comparé à josépha, j'ai de la chance", quand je lui ai demandé pourquoi, il m'a dit "ben oui, comparé à elle, j'ai une vie normale...", j'ai eu du mal à ne pas fondre en larmes, mais c'est une sacrée leçon...
C'est vrai que nos enfants sont (souvent) plus matures et plus forts, mais tu as raison, c'est parce que nous le leur transmettons. Je ne sais pas ce qu'a eu ta fille, mais je l'embrasse et lui souhaite de faire pousser et grandir tout le courage et la force que sa maman lui a donnés
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Ajouté le : 15/09/2009 12:20 - Auteur : JULIETTE
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merci de ton gentil message et des bisous pour ma pepette ,, malformation digestive , béance du cardia , estomac dans la cage thoracique ,,

rien de méchant ( et oui je relativise ) ,, si c'est detecté rapidement l'enfer si ce n'est pas le cas , en tout cas réparable , mais le doute de tout les exams quand la machine se met en route et qu'elle cherche,,,

nos enfants nous donnes de belles leçons de vie c'est trés juste ,


longtemps j'ai été en mal d'etre responsable , de ne pas avoir compris ce qu'elle avait ,, mais avec le temps j'ai réussis a ne plus culpabiliser , j'espere que ce moment viendras pour toi , je te le souhaite de tout coeur ,

et aussi bcp de bonheur a vivre avec tes petits


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Ajouté le : 15/09/2009 12:35 - Auteur : JOCHABLA
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J'ai accepté qu'il me reste un petit peu de culpabilité (je suis du genre rancunière, surtout vis à vis de moi-même, rires). Je m'éclate avec eux, très souvent, même si je suis aussi très exigeante, de même que leur papa. Ce soir Josépha et Charles reprennent les répets' de musique et Blanche commence l'athlétisme, elle a bien besoin d'un espace un peu perso, tu sais elle demandait souvent à aller à l'hôpital aussi...forcément, pour elle ce n'était rien d'autre qu'un moment que je passais en tête à tête avec son frère ou sa soeur mais pas avec elle...son suive à elle se limitait à 1 écho cardiaque/an, donc plutôt cool (surtout comparé aux manométries rectales, IRM et autres joyeusetés).
Ce qui est difficile, c'est que ce ne soit "jamais fini", prochaines radios du rachis, prochain contrôle en décembre, puis chir. viscérale, à nouveau en décembre, ensuite (normalement) plus de visite jusqu'en juin, mais là c'est orthopédie à Necker. Tu sais, son dos, c'est Jurassic Park, tu te souviens, l'affiche d'os de dinosaures ? Ben ça y ressemble : 2 vertébres soudées, 2 paires de côtes soudées (bon, ça c'est surtout "décoratif"), le pire ce sont les 2 hémivertébres en trop, qui déséquilibrent l'ensemble et provoquent cyphose, scoliose et hyperlordose...Bascule du bassin à 4mm (tout à fait acceptable) et angulation à 24 et 31 °, ça aussi c'est correct, mais...j'essaie de ne pas y penser entre 2 visites.
Pfff, je me lâche vraiment, ici...
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Ajouté le : 15/09/2009 12:41 - Auteur : charlotte36
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ben lache toi c'est fait pour hein !

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Ajouté le : 15/09/2009 12:44 - Auteur : JULIETTE
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BEN OUI ALORS !!! viens te lacher et te deffouller autant que necéssaire!!!
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Ajouté le : 15/09/2009 12:47 - Auteur : JOCHABLA
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AU RISQUE DE ME REPETER MERCI MERCI ET ENCORE MERCI, JE CROIS QUE JE N'AVAIS JAMAIS "PARLE" AUTANT
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Ajouté le : 15/09/2009 12:49 - Auteur : JULIETTE
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de rien jochabla ,,si tu es aussi bavarde que moa!!! çà va en prendre des pages ,,
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Ajouté le : 15/09/2009 14:39 - Auteur : Sojuclem
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Alors d'une je ne me suis pas endormie en te lisant ! et merci à toi de ne vous faire partager ton "expérience".

J'ai lu les autres messages (entre les lignes) car je suis au travail ... mais je me retrouve dans tes propos face à la culpabilité.
Avant Clémentine et avant la dépression j'ai perdu in-utéro notre petit Adrien et malgré le verdict à 99% des médecin je n'arrive à m'enlever cette culpabilité de n'avoir réussi à le mettre au monde vivant !

Merci encore pour ce merveilleux témoignage et moi aussi je ne sais comment remercier ces filles formidables qui m'ont accueillies il y a quelques semaines !!!!!!!!!!!!!!!!!!
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Ajouté le : 15/09/2009 14:56 - Auteur : JOCHABLA
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Coucou, Sojuclem, euh, moi aussi je suis au travail...mais chut ! Merci de ta réponse. Je comprends ton sentiment de culpabilité, j'ai cherché des explications, j'étai incollable sur l'embryogénèse, j'ai voulu à tout prix "comprendre" en pensant que cela m'aiderait à accepter. Le seul résultat c'est que cela a tenu la douleur un peu en respect ("sois calme ô ma douleur et tiens-toi plus tranquille...."), ça occupe un peu. Je pense que petit à petit, on apprend (plus ou moins) à faire avec. Aprés Blanche, mon gyné m'a dit que si j'étais à nouveau enceinte, cette fois, notre pronostic vital à tous les deux serait engagé.... Donc, plus de bébé, curieusement, on serait bien repartis pour un petit 4ème, ça a été un autre "deuil" à faire. C'est bien éloigné de ce que tu as vécu en perdant ce petit bonhomme.Je ressens ce que tu veux dire par "ne pas avoir réussi à le mettre au monde vivant", mais tu sais, quand j'ai fait l'hémoragie en attendant Blanche, les médecins m'avaient prévenue qu'ils ne tenteraient rien pour "sauver" le bébé, que le risque malformatif était trop important à ce stade (environ 8 semaines) de grossesse. J'ai accepté tout en suppliant mon bébé de "tenir le coup", mais j'ai vu tant de bébés à l'horizon "bouché" par la maladie ou les malformations, que je n'ai pu m'empêcher de me dire que parfois, on ferait mieux de "laisser faire la nature", aussi cruelle puisse-t-elle paraître. J'aime mon fils de tout mon coeur tout comme mes 2 filles, mais, pardon si je te choque, si j'avais pu savoir ce qu'il avait, j'aurais demandé un avortement thérapeutique. Personne n'a le droit d'infliger sciemment autant de souffrances à un être humain, pas même sa maman et pas même au nom de l'Amour.
Encore une fois, pardon, si je te choque, mais parfois dans les hôpitaux, on frôle dangereusement l'expérimentation sur Etre Humain, autrement dit la vivisection.
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Ajouté le : 15/09/2009 15:48 - Auteur : Sojuclem
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Alors tu ne me choques absolument pas !

Même si je préfèrerais qu'Adrien soit là en bonne santé ... après de longues discussions avec le gynéco et l'utilisation du "et si" j'en suis arrivée à me dire qu'effectivement du fait qu'il a probablement manqué d'oxygène il pourrait être lourdement handicapé physiquement et mentalement. Je pense donc qu'il est mieux "là ou il est", même si c'est dur pour nous.
Alors oui je te comprends et non tu ne me choques pas !
Je travaille en plus dans une asso pour personnes en situation de handicap mental et je me dis vraiment que ce n'est pas facile tous les jours !
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Ajouté le : 16/09/2009 08:07 - Auteur : Frédérique
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on va en avoir de la lecture .
Mais c'est tres bien de pouvoir se liberer . ALLEZ ON SE LACHE
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Ajouté le : 18/09/2009 09:47 - Auteur : JOCHABLA
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GRRRR, coup de colère en passant, alors que tout était prévu, du moins c'est ce que je pensais pour l'accueil de mon fils en 6ème, rien ou presuqe n'a été fait.... 2 PAI avaient été rédigés, un par Necker pour son dos (double jeu de livres dont un qui reste au collège, dispense de certains sports, etc) et un par le chir. du CHRU (accès permanent aux toilettes, toilettes séparées pour pouvoir se changer, lieu pour entreposer sa trousse de change, possibilité de boire de l'eau pendant les cours), en dehors du double jeu de livres (et encore après plusieurs jours) RIEN N'A ETE FAIT. Loulou proméne toujours sa trousse (elle contient slip, protège-slip lingettes et même une couche au cas où ) et j'ai toujours peur qu'un autre enfant ne la lui prenne et ne regarde ce qu'elle contient...En cas de "fuite", il n'a toujours pas d'endroit où se changer...Je n'ose même pas imaginer les problèmes rencontrés par les parents d'enfants handicapés...Après ça, on nous parlera d'intégration...Apparemment tout le monde s'en fout, sauf une jeune surveillante que j'ai rencontrée par hasard et qui m'a promis de régler le problème. Jusqu'ici, j'ai hésité à leur rentrer dedans, parce que j'ai peur que d'une façon ou d'une autre cela ne retombe sur mon fils, mais là, je crois que si la petite surveillante n'obtient pas de résultat...JE FONCE !!
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Ajouté le : 18/09/2009 12:36 - Auteur : JULIETTE
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peut prendre un rendez vous avec le directeur de l'école , ?

je comprend que tu sois en colère ,
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Ajouté le : 18/09/2009 14:56 - Auteur : JOCHABLA
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Je l'ai déjà vu pendant la journée pré-rentrée, quand je me suis aperçue que la prof. Principale de Loulou n'était PAS DU TOUT au corant. Il ne l'a pas trop bien pris, et m'a assuré qu'elle savait, en fait je pense plutôt qu'elle est allée se renseigner tout de suite après. J'ai un peu peur, si j'insiste trop "directement" que mon fils ne soit "repéré", on ne sait jamais. Il va quand même passer 4 ans dans ce collège...Mais si la petite surveillante que j'ai rencontré n'arrive pas à l'aider, c'est sûr que là il faudra que j'intervienne. Je pense demander un courrier aux spécialistes qui le suivent et en faire une copie au rectorat...mais j'espère ne pas devoir en arriver là, Charles et moi avons d'autres combats à mener...
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Ajouté le : 18/09/2009 14:58 - Auteur : JOCHABLA
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Comment va la petite famille ? Excusez-moi d'être aussi personnelle, mais, en plus je viens de me prendre la tête avec ma de chef et je suis un peu à cran. Marre qu'une bonne moitié de la planète n'ait pas d'autre but dans l'éxistence que d'emm....l'autre
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Ajouté le : 18/09/2009 15:29 - Auteur : charlotte36
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t'as pas à t'excuser, tu peux te lacher ici c'est fait pour hein !
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Ajouté le : 05/11/2009 16:22 - Auteur : JOCHABLA
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Bon, ben, retour de congés aujourd'hui. C'était bien les vacances, à part le retour des crises d'angoisse, je veux dire, pas les petites crisouilles habituelles, les vraies, celles qui donnent envie de sauter par la fenêtre. Le matin, ça c'est assez habituel, j'ai toujours besoin d'un moment pour "démarrer" et me dire qu'il faut que je profite des moments avec les enfants, que je boive un litre de café avec 3 ou 4 clopes (je sais, c'est pas bien, mais c'est comme ça) petit à petit je redémarre. Mais là, il y en a eu le soir, une surtout vraiment terrible, avec les enfants dans le salon et l'homme en déplacement et l'incapacité TOTALE d'en parler, d'appeler quelqu'un ou de d'aller sur le forum.
J'aurais pu anticiper, vu que depuis 1 mois ou 2, j'ai à nouveau des insomnies, ce qui n'est jamais bon signe mais j'ai cru que c'était l'excés de fatigue qui m'empêchait de dormir. L'humeur et l'ambiance avec l'homme s'en ressentent forcément et ça aggrave les choses.
Bon, ça va mieux, j'avais envisagé de reprendre des somnifères mais pour l'instant je tiens avec un bouquin.
J'avais juste envie de vous le dire à Vous, vu que je n'en ai parlé à personne...il faut dire que pour tout le monde je suis celle qui tient toujours le coup et qui remonte toujours les autres...Ben voila, c'est pas toujours vrai, mais CHUT...
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Ajouté le : 05/11/2009 17:21 - Auteur : JULIETTE
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Autorises toi au moins ici dans un premier temps a te lacher ,, est ce que tu as un suivis psy pour te liberer un peu de toutes ces angoisses ,?? pardon si tu as déja répondut ,,

et la tu arrives a dormir a nouveau ou pas , ? parce que c'est plutot dur de mal dormir et d'assurer la journée , on s'épuise a ce rythme ,,

tu as bien fait de te confier , surtout n'hesites pas , tu penses que quelque chose de précis déclenche tes angoisses ? c'etait le fait d'etre seule avec les enfants ?

qu'est ce qui t'embète dans le fait que tu ne t'autorises pas a dire quand çà va pas trés fort , et puis parfois a vouloir trop tenir pour les autres on finis par s'oublier ,, ne t'oublies pas ,, tu as le droit de penser a toi

promis on le répète a personne!! et pardon pour mon ''interrogatoire ,,
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Ajouté le : 05/11/2009 19:50 - Auteur : mamosaso
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bienvenue au club JOCHABLA j ai pete un boulong moi aussi, la descente est toujours dur quand on pense aller mieux je reve qu on me debranche parfois, et qu on me chouchoute de la tete au pieds
aller offrons nous une spa. une thallasso, un voyage au tibet lol, qu on se roule sur l herbe fraiche du matin .....se serait trops beau sans les gosses et l homme mais est ce qu on y arrivera

moi aussi je le repete pas motus et bouche cousu
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Ajouté le : 05/11/2009 21:00 - Auteur : JULIETTE
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est ce que vous avez vue le film la crise avec Maria Pacome ( j'adore !! ) et Vincent Lindon???

Il y a une scène merveilleuse ou elle envois ballader tout le monde en disant qu'elle a finis de supporter leurs problème ceux de ses gosses de son mari de ses copains ,, bref qu'ils sont grands e qu'elle va enfin vivre sa vie ,, ect ,, ect , vraiment c'est a voir!!!


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Ajouté le : 06/11/2009 09:01 - Auteur : JOCHABLA
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Oh, Juliette, merci pour ton "interrogatoire" ! non, je n'ai pas de psy, les seules fois où j'ai essayé ça a été la cata, je suppose que je suis mal tombée, du coup plus trop envie d'essayer. Ma thérapie, c'est, vous allez rire l'épluchage de légumes, sans doute parce que quand j'étais petite je faisais ça avec mon arrière grand-mère et que c'étaient de très bons moments...Ou alors la musique, je chante (très fort et très faux) des vieux standards de Queen, Supertramp ou Styx.
J'ai un peu mieux dormi la nuit dernière, mais d'après ma maman, j'ai cessé de "faire mes nuits" lorsqu'elle a attendu mon frère (qui a eu 40 ans en Août ) et je crois que je ne les ai plus jamais faites depuis, sauf quand j'étais enceinte, là soit je dormais, soit j'étais malade ....
Je ne sais pas bien ce qui déclenche mes angoisses, c'est une sorte de crecle vicieux, la fatigue les déclenche, m'empêche de dormir, ce qui les amplifie et ainsi de suite...
Non, je ne m'autorise pas grand chose, c'est vrai, certainement parce que c'est mon image et que je me crois obligée de l'assumer, en général (ça va peut-être paraître présomptueux) les gens se confient à moi, je connais des quantités de secrets, que je n'avais pas forcément envie de connaître, je ne sais pas pourquoi, c'est comme ça et c'est parfois un peu fatigant, en même temps c'est une sorte de seconde peau...pas facile à enlever...
Non être seule avec les enfants ne m'angoisse pas au contraire, c'est plutôt (maintenant que tu m'y fais penser) le fait de reprendre le rythme scolaire qui m'angoisse. Mon rêve serait de travailler à 1/2 temps pour avoir plus de temps à leur/me consacrer : m'occuper d'eux le matin, puis faire des choses que j'aime (traductions, cuisine, jardinage, ateliers sociaux) la journée et être fin prête à les récupérer sans stress le soir...Bon je suppose que c'est plus ou moins notre rêve à toutes, mais financièrement, ça n'est PAS POSSIBLE !!!
Bon, voila, mes réflexions matinales, rien que dire ce genre de choses, ça ne m'arrive jamais et ça me fait du bien.
Bises
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Ajouté le : 06/11/2009 11:38 - Auteur : JULIETTE
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Pour le psy oui il faut tomber sur quelqu'un avec qui le courant passe ,, et la tu peut vider ton sac , parler de tes soucis angoisses , prendre du recul , si tu veut on peut regarder si on a une bonne adresse pres de chez toi
penses y ,,

Et puis mal dormir comme çà depuis si longtemps pas étonnant que tu sois crevée et la fatigue physique sa joue sur le moral ,, et pas étonnant non plus que tu appréhendes la reprise du rythme scolaire ,, tu as essayer de prendre quelque chose ? de faire un truc avant d'aller te coucher qui te détende ?
TU speed le matin avec tes loulous ? ou tu arrives a organisez des choses le soir ,, par exemple les vetements de chacuns prets , ? les cartables prets aussi ,, enfin un tas de petites choses qui facilient un peu la vie
tu travail a pleins temps ? est ce que tu as pensés a prendre quelqu'un pour t'aider un peu a la maison ,, un peu de repassage ou de ménage ,, se serais envisageable ?

Ben je suis drolement contente que tu te laches , si tu ne le fais jamais , on a le droit de dire les choses , dire quand on est fatigué , il n'y a pas de honte a àç ,, e comprend ce que tu dis par raport aux gens qui se confient a toi ,, ( je suis un peu pareill ,,, ) , mais il faut te preserver , on ne peut pas etre en permanence a l'ecoute des autres de leurs soucis ,, on a aussi les notres a gerer ,, çà sepasse comment des copines qui te téléphonenet des voisins,, ??

BISES A TOI



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Ajouté le : 06/11/2009 11:53 - Auteur : JOCHABLA
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J'ai fait une méga dépression après la naissance de Blanche. Il faut dire qu'après la naissance de Charles et toutes ces opérations, pendant 2 ans, chaque fois que je m'endormais, je rêvais que le plafond s'écroulait sur ma tête (en plus c'était exactement le plafond de la salle de la maternité où je me trouvais quand on m'a annoncé les malformations de mon Loulou...
Je ne suis pas du tout prête à (re)voir un psy, j'ai beaucoup trop peur de tout ce que je laisserais alors sortir...Je pense que ça viendra un jour ou l'autre, d'ailleurs un copain médecin m'avait conseillé de rencontrer sa femme qui est psychiatre et je l'avais envoyé paître...
Le matin et le soir, avec les zouaves, ça se passe bien, je trouve juste que nos journées sont trop longues, mais heureusement ma mère gére les devoirs avant mon retour et ils dorment chez elle le lundi soir et le mardi soir pour les 2 aînés (ils ont répétition de musique près de chez mes parents). J'essaie d'être un peu organisée, mais j'avoue que si on se met à discuter avec eux je zappe la préparation des vêtements...Je n'ai jamais été très en phase avec le "matériel", même si j'adore voir ma tribu bien habillée.
J'adorerais prendre quelqu'un pour m'aider (je DETESTE faire le ménage) mais pour l'instant ça n'est pas envisageable financièrement, du coup c'est souvent Bagdad (après les bombardements) à la maison
Les enfants s'en foutent un peu, ils préfèrent qu'on fasse du bricolage ou qu'on discute ou même les devoirs ensemble;
Mon homme n'est presque jamais là (c'est la fête qand on peut manger à 5 !!! ) mais au moins, il s'éclate dans son boulot et je pense que ça va finir par payer...et puis, ça ne me dérange pas, je préfère voir moins souvent un homme content, plutôt que tous les soirs un homme qui fait la gueule !!
L'écoute des autres...ben je sais pas trop, je crois que ça a toujours été comme ça. Faut que je te laisse. Bises
"C'est ce qui échappe aux mots que les mots doivent dire" Nathalie Sarraute
Céder sur les mots , c'est céder sur les idées.

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betty_blue
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Re: JE ME LANCE JOCHABLA

Message par betty_blue » 29 janv. 2010, 17:01

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Ajouté le : 06/11/2009 12:01 - Auteur : JULIETTE
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Ha oui il faut etre prete pour faire la démarche, c'est une evidence ,
pour la maison moi aussi j'ai un peu laché , parfois c'est un peu le bronx,, mais bon au moins c'est une maison qui est vivante comme m'a dit ma tante!! ma mère etait tellement maniaque ,, pas une once de poussiere pas un truc de travers ,, au début de mon mariage j'etais pareill , obserder par l'ordre ,, et puis je me suis autoriser a supporter un peu de bazard autour de moi,, ma psy me disait vous pouvez le faire puisque maintenant c'est en ''ordre '' dans votre esprit ,, j'ai compris que ce besoin de ranger , classer , netttoyer n'etait en fait que le reflet physique de ce que je voulais faire dans ma tète ,, le grand ménage!!!!

un jour tu pourras te l'offrir cette aide a la maison,, tu gagneras du temps pour autre chose ,,
je trouve que c'est bien que tu privilies ton temps pour tes enfants au lieu de passer des heures le chiffon a la main,, ils ont surment plus de bénéfice!! çà c'est certains,,
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Ajouté le : 06/11/2009 19:26 - Auteur : JOCHABLA
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merci Juliette, j'ai réussi à me conecter de la maison, je viens de rentrer et les loulous sont tous occupés. En revanche, je suis une fois de plus furieuse, le prof de sport de Charles a encore fait des siennes, il l'a empêché de pratiquer un sport autorisé...et on appelle ça des éducateurs, en plus c'est juste une vengeance parce que je l'avais fait dispenser de cross des collèges, vu que le dit prof ne l'avait pas laissé s'arrêter pendant la préparation alors que Loulou avait mal au dos...Il a dit à mon fils que c'étaient les (je cite) "séquelles du cross"...MARRE DES CONS dONC? JE VAIS RE-RE-REPRENDRE RENDEZ-VOUS AVEC CE SALE TYPE, mon fils a droit au sport dans la limite de ses possibilités et je ne lâcherai pas mais Dieu que c'est fatigant...
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Ajouté le : 07/11/2009 01:34 - Auteur : mamosaso
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erf pas fin le prof
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Ajouté le : 07/11/2009 10:10 - Auteur : JULIETTE
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non pas vraiment ,,

et c'est v rai que tu es toujours ''emmerder '' alors que toi tu fait pour que à roule !
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Ajouté le : 09/11/2009 17:03 - Auteur : JOCHABLA
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Ce soir, je mets un mot dans le carnet de mon fils pour prendre RV, depuis le temps que je me bagarre, je devrais être habituée, mais j'avoue que ça me minne, on a toujours l'impression de faire 3 pas en avant pour 2 pas en arrière. C'est peut-être un détail, mais l'important, je crois que ce n'est fnalement qu'une très grande addition de détails
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Ajouté le : 09/11/2009 19:01 - Auteur : JULIETTE
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je crois pas que tu fasses des pas en arriere ce qu'il y a c'est que c'est usant!!!! et oui une addition de tout ce qu'il faut gerer ,, pouha ,, je comprend que çà t'enerve ,,
allez courage ,
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Ajouté le : 10/11/2009 01:17 - Auteur : mamosaso
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JOCHABLA , je voudrais bien avoir une mere comme toi moi tu te bas pour tes gamins comme une lionne avec ses petits
j ai une peur interieure pour ma fille quand elle saura grande a cause de sa malformation pas a cause d elle, mais a cause des gens comme le prof de sports
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Ajouté le : 10/11/2009 01:18 - Auteur : mamosaso
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saura = sera buhhhh
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Ajouté le : 10/11/2009 08:23 - Auteur : JOCHABLA
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Je te comprends, mais je crois que bien souvent, je suis bien plus perturbée que mon fils par ce genre d'événement...Il a toujours eu une sorte de force intérieure ou au moins la force de lutter, maintenant il n'a presque plus d'incontinence fécale et c'est une grande victoire pour nous 2, alors ça m'énerve d'autant plus qu'on vienne ajouter des problèmes là où en principe il n'y en a pas
Merci de tes compliments, ça me touche beaucoup, pour moi ce sont les plus beaux, pour ta petite puce, je suis sûre que tu sauras lui donner la force, les enfants différents, si on ne les victimise pas développent des qualités particulières, car ils comprennent dés leur naissance que la vie n'est pas facile, c'est une force, les bons jours je verrais presque ça comme une sorte de cadeau...et puis j'ai souvent l'impression que la Nature (qui a parfois un sens de l'humour assez spécial) a eu une sorte de remord et lui a donné certains dons comme la musique ou le dessin en contrepartie de ses misères...en réalité, je crois plutôt qu'étant plus à l'écoute j'ai été plus à même de l'aider à développer sas qualités et bien sûr chaque enfant recelle des trésors, il faut juste savoir les trouver
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Ajouté le : 10/11/2009 10:02 - Auteur : pixie
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Tu as des paroles pleines de sagesse JOCHALBA...
On sent tout l'amour que tu portes à tes enfants et à tous les enfants en général. Ca donne envie de partir à la recherche des "trésors" que cachent nos petits bouts...
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Ajouté le : 10/11/2009 11:06 - Auteur : JOCHABLA
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Merci Pixie, votre soutien à toutes me fait un bien fou, je n'avais jamais imaginé pouvoir me confier à ce point un jour...Oh oui, je crois foncièrement en l'Humain et l'Humain se construit tout petit, avant même de naître. Il y a quelques années, j'étais travailleur social auprès des gens "dont les assistantes sociales ne voulaient plus", je reconnaîs que ce n'était pas facile, mais devant le pire type sale, méchant et poivrot, j'essayais de retrouver le petit enfant dont personne ne s'était soucié. Je ne dis pas que j'y suis vtraimant parvenue à chaque fois, mais je pense que c'est un bon truc pour être -un peu-plus indulgent et puis pour toujours essayer de comprendre AVANT DE JUGER.
Je suis -très-loin d'être une sainte et j'ai bien sûr des mouvements d'impatience et d'humeur, je peux être d'une mauvaise foi épouvantable, mais venir discuter ici m'aide beaucoup à mettre mes idées en ordre; MERCI LES FILLES !!!
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Ajouté le : 10/11/2009 13:14 - Auteur : JULIETTE
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c'est beau de te lire ,,

*** Message édité par JULIETTE le 10/11/2009 13:14 ***

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Ajouté le : 10/11/2009 16:39 - Auteur : mamounette
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C 'est vraiment tres joli et tres juste ce que tu viens d'ecrire
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Ajouté le : 12/11/2009 09:10 - Auteur : JOCHABLA
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Carnet "rose" à la maison , depuis mardi soir nous avons une tortue Hermann, âgée de 3 mois et qui pèse quand même... 15 grammes, les enfants sont ravis, les chats intrigués et moi j'en rêvais, voila c'était juste pour partager ce mini évènement avec vous et peut-être en faire sourire quelques unes , Ah oui, elle s'appele Praline
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Ajouté le : 12/11/2009 09:32 - Auteur : charlotte36
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bon et bien bienvenue à ce nouveau bébé alors Praline c'est mignon

*** Message édité par charlotte36 le 12/11/2009 09:32 ***

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Ajouté le : 17/11/2009 23:37 - Auteur : mamosaso
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je viens de rammener deux poissons a la maison et comme ci y en avait pas assez j suis partie en prendre 2 autres
alors ma fille les surnommes POI POI, rien que de l entendre crier de joie j suis toute heureuse.
la famille s agrandit, j ai deux chats boubou et miamia maintenant poi poi
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Ajouté le : 18/11/2009 09:40 - Auteur : JULIETTE
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houps!! pour les poissons super idée !! ma soeur en a offert a ma fille elle avait 18mois ,, quelques jours apres ,,, je trouve ma pepette un poisson dans la main et l'autre qui n'avait pas l'air super en forme ,,,,, ont les a gardés une semaine,, ,,,,
Depuis on a eu deux amsters russes ,, dcd ,,, au bout de deux ans , puis un nouvel amster ,, trés sauvage ,, et la depuis un an,, on a Léon,,,, ,, un bouldogue français ,, un amour de chien,, il a fallut qu'on bosse dur pepette et moi pour convaincre zhomme ,, mais on a réussis ,,,
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Ajouté le : 20/11/2009 16:25 - Auteur : JOCHABLA
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PFFF, dur, dur en ce moment, beaucoup d'angoisses, c'est pour ça que je réponds moins, ça doit être l'autpmne ou la proximité des prochaines visites à l'hôpital de Loulou. Merci d'être là, les filles
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Ajouté le : 20/11/2009 16:28 - Auteur : JOCHABLA
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Bon, pour être plus gaie, Praline va bien, elle est sous haute surveillance de Nimbus (on ne risque pas de nous la voler, il campe à côté d'elle...), vous allez rire mais j'ai l'impression qu'elle commence à me reconnaître. En plus les enfants tortues sont comme les enfants humains : nette préférence pour ce qui est "moins" bon pour eux, la pomme (ça la rend folle) et beaucoup moins, voire pas du tout interessée par ce qu'elle est censée manger, les endives... Rigolo, non ?
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Ajouté le : 20/11/2009 17:19 - Auteur : JULIETTE
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ben alors jochabla , te laisses pas miner , c'est une visite de controle ,, ?

Tu sais tu peut venir parler de toi , sans répondre aux autres mamans si tu te sens pas de le faire , d'accord ?

rien n'est obligatoire sur maman blues , , a part .... prendre soins de toi ,,

et venir décompresser !!!!!!!! ,, super pour Praline,, , elle a completement intégres la famille ,,

Nous notre Léon est un vrai peet shop ,, tu connais je pense ,, on dirait un etre venued'ailleur ,, sa bouille écrassée ,, ses grandes oreilles ,, ses énormes yeux noirs qui sortent de la tete , cet apreme je bossais a mon bureau ,, j'ai faillis m'endormir ,tellement il ronfle ,, un cauchemars si un jour il a une amoureuse ,,
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Ajouté le : 20/11/2009 18:16 - Auteur : mamosaso
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je comprends ton angoisse JOCHABLA, j ai rdv a l hopital genetique mi decembre
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Ajouté le : 21/11/2009 12:43 - Auteur : JULIETTE
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Jochabla ,, Sophie , ma fille aussi a des exams de controle la début decembre ,, la course a l'anlyse d'urine sur 24 h,, pas loupé un seul ,, pipi ,, sinon tout recommencer et emmener tout çà dans un labo spécialiser ,,
puis prise de sang ,, et enfin attendre les résultats pour savoir si le traiment mis en route fonctionne bien , si elle le supporte bien,, on a fait six injections pour l'instant,, une toute les quatres semaines ,, comme çà je dirais que çà marche ,, elle est de bien meilleur humeur ,, ('les hormonses influent si trop hautes ) ,, et elle n'a pas de signe de dévellopement physique poitrine ou autre ,, ouf!!!
les injections se passent mieux ,, l'infirmiere est génial , !! bon ben evidement on s'en passerait , faut qu'on s'accroches ,
allez les filles ,, courage on se soutient,,
Jochabla , passe un bon week end,, bises , de lyon ,
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Ajouté le : 23/11/2009 13:28 - Auteur : JOCHABLA
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Merci les filles, je vois qu'au niveau galères, hôpitaux et cie, on se comprend. En fait en chir viscérale, c'est juste pour les pipis au lit, Charles n'a jamais été propre la nuit depuis sa naissance, mais franchement ça n'était pas la priorité ! Maintenant qu'il va beaucoup mieux au niveau des selles (depuis la rentrée il a dû se salir vraiment 2 fois grand maximum, avant c'était tous les jours !!) on s'attaque à la nuit ! D'après le Prof. c'est génétique et ça se traite, c'est sûr que pour lui c'est assez pénible. Je lui achète des couches, mais c'est lui qui gére, il choisit s'il en met ou pas. Pour son dos, c'est autre chose, il faut contrôler tous les 6 mois que son angulation ne s'aggrave pas, pour faire simple ila la colonne vertébrale en zigzags avec courbures et contre courbures+scoliose, scyphose et hyper lordose. Bref, sa colonne en radio, ça fait un peu comme l'affiche de Jurassic Park et il m'a fallu des années avant de pouvoir regarder les radios sans pleurer . Jamais compris comment j'avais pu fabriquer un bazar pareil Le "problème", c'est qu'entre 2 visites, j"oublie", il a l'air (et il est) tellement normal que chaque visite à l'hôpital est comme une douche glacée qui me rnvoie à tout ce que j'arrive à peu près à oublier le reste du temps...L'enjeu, c'est surtout les opérations qu'il ya aurait si la situation devait se détériorer, mais, bon, pour le moment on n'en est pas là !!
Tu sais Juliette, j'aime beaucoup répondre aux copines sur maman blues, je trouve que ça m'aide à réfléchir, apporter des réponses ou des pistes de réponses aux autres aide à en trouver pour soi-même et puis surtout à relativiser sa propre situation et à ne pas (trop) pleurer sur son sort, même si des fois, faut reconnaître, ça fait DU BIEN
Sinon, chouette week-end chez des amis qui vivent au milieu de nulle part dans la campagne boulonnaise, on y est allé avec mes parents (toujours prêts à faire la fête) et les enfants. Samedi soir, soirée africaine au profit d'une assoc' qui aide un village d'Afrique à envoyer ses enfants à l'école (en en créant une sur place) à les soigner (dispensaire) et surtout à ne plus subir la famine en leur apprenant la culture de la pomme de terre !
Spéciale dédicace à ma Nadine qui n'oublie JAMAIS que ma famille a un régime et qui a même (au milieu de + de 200 couverts) fait cuire la cuisse de poulet de Josépha à part pour être sûre qu'il n'y ait pas de produits interdits dessus !! , c'est bon de se dire qu'il éxiste des gens comme elle !!
Juliette, embrasse très fort ta petite bonne femme de ma part, c'est pas rigolo, les piqûres, elle a des patchs ? elle a quel âge ? (excuse-moi, tu l'avais peut-être déjà écrit ?)
Nouvelles acquisitions, un grille-pains, justement plus adapté à la décongélation des petits pains sans gluten et une centrifugeuse, mercredi, je me lance dans la fabrication de milk-shake !!
Homme pas là de la semaine, ça tombe bien, vu qu'il est plus que chiant en ce moment, c'est les chats qui vont être contents, ils auront toute la place dans le lit..
Demain soir CCAS, si certaines d'entre vous croient en (un) Dieu, elles peuvent faire une petite prière pour un pauvre homme, bénéficiaire que je rencontrais aux distributions et qui s'est pendu chez lui jeudi, il est mort de misére, j'espère vraiment qu'il éxiste un monde meilleur, il s'appelait Pierre. On essaie de monter des ateliers en plus des distributions, mais ça n'est qu'une fois par mois et la solitude reste terrible...
Pff, je suis bavarde aujourd'hui, mais j'adore toutes vos oreilles qui viennent écouter avec leurs coeurs les histoires tristes ou gaies des autres mamans du site, alors j'en profite, comme je l'ai déjà dit, je me lâche et je me lance. Mamosaso, tu nous tiendras au courant pour ta consult' en génétique et n'oublie pas que si tu as besoin de remèdes homèo, ma proposition tiens toujours
allez bises à toutes et à très vite de vous lire

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Ajouté le : 23/11/2009 13:48 - Auteur : JULIETTE
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Mais oui çà fait du bien de partager , , je ne me plains pas trop quand méme , parce que méme si c'est pénible pour ma pepette ,, je sais qu'il y a des situations bien plus lourdes , elle a huit ans, et oui on met des patchs !!
vue la taille de l'éguille ,, ( énorme!! ) ,, bref çà aide bien quand méme ,, disont que apres son ope et les pbs qu'elle a eu j'avais super envie qu'elle souffle ,, , j'essaie de dédramatiser la situation avec elle et çà a l'air de marcher, çà va etre une période de sa vie çà ne dureras pas mais pour un enfant c 'est toujours longs,,
j'imagine bien l'effet que çà te fait de devoir retourner a l'hosto avec ton petit bonhomme , on a tellement envie qu'ils vivent comme les autres ,, c'est dur pour eux , dur pour les parents , ,, hé! hé Jochabla tu n'as rien fabriqué du tout ,, tu n'es pas responsable , çe que je trouve de bien c'est que vous vivez bien les choses et que votre vie se passe assez ''normalement '' ,le fait d'oublier entre deux visites c'est dire tout le ciel bleu dans vos tetes ,, vous etes une trés belle famille , on sent bcp d'amour entre vous et de joie lorsque tu ecris , et tu as bien le droit de venir te lacher un peu ,, pour ses pbs nocturnes c'est lié a son pb de dos ? parce que mon cousin avait le méme soucis ,, jusqu'a 9 ans , il a été traiter mais je ne me souviens plus comment ,, pour ton fils , çà peut etre plus agréable pour lui et qu'il se sente mieux encore ,, méme si je sais que çà implique des soins,, courage , c'est pour lui que tu le fais ,,
Oui c'est riche les échanges on aide autres et on apprends sur sois aussi en méme temps ,

mais non t'es pas bavarde ,, c'est fait pour çà le site , merci pour ce que tu offres aux autres ,
et bonne apetit ,,
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Ajouté le : 23/11/2009 14:07 - Auteur : JOCHABLA
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Merci Juliette, j'adore l'image du ciel bleu, c'est génial, parce que c'est vraiment ce que j'ai toujours essayé de fiare pour toute ma petite équipe, enfants, chiens, chats, poissons, lapins, rongeur et reptile compris, je pense que tout le monde à sa place et que le bonheur, ça se tricote maille après maille même si de temps on en fait tomber une ou si on fait des diminutions (ou des augmentations involontaires). l'énurésie de Charles viendrait...de son père et de moi qui avons eu le même problème jusqu'à la puberté...le chir a l'air confiant.
ce qui est fou, c'est que je suis sûre que s'il n'avait pas eu tous ses autres problèmes, celui là m'aurait minée...comme quoi, il faut toujours tout remettre en perspective. C'est comme les soins du cordon ombilical, qui m'avaient tant inquiétée pour Josépha, pour Charles au bloc et je suppose pour ne pas être gênés, ils l'avaient coupé ras et juste refermé avec un gros fil noir !! Son nombril n'est ni mieux ni moins bien que celui de sa soeur, c'est une image, mais...
Loulou supporte stoïquement tout ça, il emméne simplement Youyousse (son doudou de quand il était petit) au fond du sac de radio, c'est une sorte de talisman
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Ajouté le : 23/11/2009 21:52 - Auteur : chienchien
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be confident jochabla,

A l'unité, on me dit qu'il faut laisser aller du plus profond de soi les pleurs, que ça soulage énormément pour repartir du meilleur pied.
Je crois que c'est vrai. Pas facile en pratique mais ne pas se dire que parce que l'on pleure, on s'éffondre.
je crois que c'est le contraire.
ton petit homme est vraiment un grand homme, et Youyousse(jadoreeeeeeeee ce ptit nom) son grigri veille sur lui.
toi, tu es une maman blues pleine de générosité, chapeau!
tu as une belle force de caractère, une belle âme, c'est si rare par chez nous.
A vrai dire, les mamans blues ont toutes une âme de "Salus" qui est la déesse de la guérison, du bonheur et du bien public.




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Ajouté le : 24/11/2009 08:24 - Auteur : JOCHABLA
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Waou, merci Chienchien, c'est ce qu'on appelle une "douche d'ondes positives", normalement je ne supporte pas, j'ai une sainte horreur des compliments qui ont tendance à me rendre, au mieux très gênée, au pire très agressive...Curieusement sur maman blues, j'aime bien, ça fait comme un petit courant d'air frais ou un oiseau qui chante le matin au printemps...J'ai tellemnt pleuré quand mon fils est né que souvent j'ai l'impression d'être à sec, mais en fait je crois que je m'exprime autrement, enfin je veux dire que depuis je connais le forum, je m'exprime ENFIN . C'est comme ça, pour ma famille et mon entourage, j'ai toujours été celle qui est forte, qui connaît totes les réponses, qui sait soigner, guérir, ça peut paraître vantard mais une sorte d'oracle...c'est très gratifiant, mais épuisant, ainsi, ici je viens me reposer et poser mes valises, en plus moi qui aime écouter, j'ai toujours adoré écrire, cela oblige à structurer (un minimum) la pensée et cela permet d'y voir un peu plus clair.
Mon petit mec est tout fier, il commence à avoir ses premières moyennes de 6éme et c'est drôlement bien. Je ne le leur dirai pas, mais ce qui me gonfle d'orgueil ( ) c'est qu'il réussisse aussi bien en musique et arts plastiques qu'en maths et en français. Notre but en tant que parents n'est pas d'en faire des génies mais des "Honnêtes Hommes" au sens du siècle des Lumières, des gens cultivés et qui s'intéressent aux autres. Je doute parfois et ça me fait du bien d'en parler ici. Et puis je veux aussi montrer que même en ayant une maman à la ramasse et totalement déprimée et shootée aux AD, si comme enfant on comprend pourquoi, on peutt grandir et évoluer quand même. Je sais bien (trop) que quand on est "au fond du trou", on se dit qu'en plus on est en train de démollir ses enfants et qu'alors on se sent encore plus mal, et bien, non, avec de la patience, de l'aide et de l'amour, on y arrive. Bise, les copines !!!
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Ajouté le : 03/12/2009 08:38 - Auteur : JOCHABLA
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Bon, ça y est, RV avec le chir passé, on teste un traitement hormaonal qui va bloquer la possibilité de faire pipi la nuit et qui lui induira donc le réflexe de se retenir en dormant. Un petit cachet tous les soirs avant d'aller dormir, en plus Charles est tellement confiant que je me demande si je n'aurais pas dû essayer avant avec un placebo...cela dit, il aurait affreusement déçu si ça n'avait pas marché et aurait certainement hésité à essayer les "vrais" cachets, on progresse, on progresse ! pratiquement plus de souillures et il ne met même plus de protège-slips !
Mercredi, radios, ça, ça m'angoisse vraiment, tellement que j'ai du décaler le RV parce que je n'avais pas pris assez vite le RV en radios...C'est chiant parce que du coup la visite aura lieu le 30 décembre, en plein pendant les vacances et entre les fêtes...C'est ma faute, j'aurais pas dû traîner, il a l'air d'aller tellement bien, que j'ai pas trop envie d'aller voir plus loin, même si je sais qu'on ne peut pas faire autrement et que pour le moment, en ce qui concerne son dos, rien n'est gagné !
ça va mieux en le disant...
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Ajouté le : 03/12/2009 08:50 - Auteur : JULIETTE
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voila un pas pour Charles , il doit etre drolement soulagé ,, je te comprend pour l'effet placebo ,, si il a déja des traitements on a bien envie d'alleger ,, cependant tentes tu verras bien si çà marche ,

bon moi aussi faut que je m'y colle prendre rendez vous pour la prise de sang de lisa ,,, et analyse d'urine sur 24H00 ,, faut pas loupé un seul pipi ,,, je vais faire çà avant les fetes,, je vois le professeur le 13 janvier mais les résultats pour l'analyse d'urine c'est un peu long ,et labo spécial faut que je cours de l'autre coté de lyon!!
les labos de ville veulent pas faire l'acheminement jusqu'a l'autre labo , quels bandes de nazes !! le doc m'avait dit on a le méme transporteur ,, demandez leurs qu'ils fassent partir avec leurs exams ,,, çà vous eviteras de courrir ,, tu parles ils s'en fouttent ,, ils sont juste sympa quand tu peut faire l'exam chez eux!!

bon allez deux fois par an c'est pas la mort!!!! Lily commence a stresser pour la prise de sang ,, nos petits loups sont quand méme incroyable je ne lui en ai pas parler ,, c'est elle qui est venue me demander ,, quand?
elle sait ,,, c'est dingue ,, bon je croise les doigts pour les résultats , j'espere que le traitement fonctionne je pense que oui ,, vue sa meilleur humeur ,, courage jochabla ,,,
tiens hier controle dentaire pour ma miss ,, le dentiste lui dit ,, '' alors lequels de tes doigts tu mets dans la bouche ?? ,,LYLI TOUTE HONTEUSE '' aucun,, j'ai une sucette ,, '' ,,, il m'a dit vous couperez pas a l'apareil dentaire ,,, 12mn d'ecart au lieu de 2 ,, allez ,, c'est rien ,,hein, apres l'op , la puberté précoce la deprime ,, les lunettes ,, les dents ,, çà sera du gateaux ,,
je t'embrasse Jochabla ,, courage courage miss ,,
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Ajouté le : 03/12/2009 10:35 - Auteur : JOCHABLA
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Dis à ta petite Lilly que je lui envoie plein de bisous et plein de courage pour la prise de sang. Est-ce que tu as essayé de lui donner un peu de Chamomilla avant ? Avec Josépha, ça marche pas mal, elle est toujours aussi effrayée par les prises de sang...alors tout est bon pour la détendre. 24 heures de pipis à surveiller, ça doit être la galère, bon courage ! Pour ses dents, tu sais Josépha n'a arrêté de sucer son pouce qu'au CP parce qu'elle s'est casé le poignet et que, du coup, elle ne pouvait pas l'attrapper, pourtant, elle ne portera pas d'apareil dentaire. J'étais folle de joie, de temps en temps, on échappe à un problème médical, si, si !!!
Pour Charles, à la réflexion et en en discutant avec ma mère, je pense que ça marche (aussi) parce que c'est le Professeur Besson "qui l'a dit", et que pour Charles c'est quand même un cousin germain du Bon Dieu !!
Ah oui, autre chose, pour les dents, tant qu'elle n'a pas ses dents définitives, je vois mal comment il peut prévoir, même avec une boule de christal, il y a des enfants qui ont des dents de lait superbes et des dents définitives dans tous les sens et réciproquement, il y a aussi une question d'argent derrière tout ça ! Je me suis opposée à ce qu'on pose un appareil sur les dents de lait de Josépha, l'orthodontiste m'a prise pour un mère indigne, je m'en fous, j'assume. je sais bien, c'est fatigant de se battre tout le temps, mais, bon, heureusement il ya les mamans blues pour les coups de cgueule, de coeur ou de blues !
Allez, aujourd'hui, je m'interdis de penser au dos de mon fils, je me concentre sur la méga fête d'anniversaire de Serge et Blanche de samedi, Loulou était tellement fier hier d'acheter un cadeau à sa petite soeur, avec ses sous à lui !
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Ajouté le : 03/12/2009 14:10 - Auteur : JULIETTE
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Si si les dents sont définitives ,, elles en a tombés bcp déja ,, si tu veut pour le dentiste je suis completment en confiance , c'est une connaissance ,, j'etais d'ailleur super génée parce qu'il n'a pas voulus que je règle quoi que se soit ,, son papa a regarder aussi ,, ( zhomme est dans le para en lien avec le dentaire ) ,, et il a constater effectivement ,, le décallage d'occlusion,, et la langue qui se positionne mal ,,

Je lui donne de l'homé la veile de ses piqures ,, pour la prise de sang je met un emla,, et oui tiens j'avais pas penser a lui donné des granules avant ! merci!!!!

oui tu vois tu échaperas au moins aux belles bagues !!!!!!!!!!

prépares bien la fete d'anniv de tes loulous! trop mignon le petit cadeaux ,,
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Ajouté le : 03/12/2009 15:29 - Auteur : JOCHABLA
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Bof, je ne crois pas que les dentistes soient dans la misère, t'en fais pas...C'est chiant, les dents, en plus, t'en prends pour des années...et des années...Bon courage pour ta petite bonne femme !
Pardonne-moi si tu l'as déjà dit, et ne réponds (bien sûr) que si tu veux, mais elle a quelle patho, cette petite fille ?
Hier soir, en rentrant du CHRU (près d'une heure pour faire 15 km), on papotait avec Loulou, il aime bien que je lui raconte de temps en temps une petite anecdote sur cette période de sa vie dont il ne se souvient pas, ou du mons pas consciemment, puisque hier soir, comme sa soeur avait mal au ventre, il nous a dit que lui n'y faisait même plus attention...Apparemment c'est la cicatrice de sa stomie qui "travaille" et d'après le chir, on ne peut rien y faire. Lui est très philosophe et ne m'en parle même pas, ça fait bizarre quand même, il est à la fois si jeune et si "vieux", déjà
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Ajouté le : 03/12/2009 15:59 - Auteur : JULIETTE
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OUI forcement ils sont souvent matures du coup pour pleins de choses méme si au fond et ouff!! ils restent des enfants comme les autres ,,

Lily a fait un début de purbetré précoce ,, l'année derniere ,, on e vue attend pour stoper ,, elle avait un taux d'hormones égal a une femme de trente ans,, je te dis pas l'humeur ,, et les tristesses ,, bref j'etais pas chaude mais pour pleins de raisons valables , on a dit oui au traitement ,, çà stop et rééquilibre,,
le professeur nous a dit que ce n'etait pas ''une maladie '' , juste etre trop en avance ,, çà peut poser des pbs de croissance ,, en autres ,, mais çà se gère quand méme de la surveillance , des piqures ,, on fait avec parce que je sais que il y a des choses plus graves ,, j'aurais juste aimer qu'elle souffle apres tout les pbs digestifs qu'elle a eu , tu vois ce que je veux dire ,, je suppose pour eux c'est pas facile de se dire qu'ils ont des piqueres des exams ,, bon la çà va mieux elle acepte bien, et le doc a trés bien expliqué et dédramatiser ,, si il l'avait pas fait j'aurais consulter ailleur ,, le plus flipant c'est qua avant de commencer le traitement tu as tout un tas d'exam a faire donc une irm il faut exclure la possibilité d'une tumeure de l'hypohoyse c'est la que tu flippes ,, en attendant le rendez vous , du coup apres tu relativise ,,,

pour les dentistes , je m'inaquietes pas pour eux ,,
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Ajouté le : 04/12/2009 08:23 - Auteur : JOCHABLA
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Ben dis donc, il y a quand même de ces maladies....Autour de moi, je vois plein de filles de ma génération dont les enfants ont des problèmes de santé assez improbables, je ne me souviens vraiment pas qu'il y en ait eu autant autour de nous il ya 20 ou 30 ans. J'avais entendu parler d'un livre qui s'appelait "Tchernobyl, autopsie d'un nuage" et qui faisait état d'une augmentation de 100% d'augmentation des pathologies et malformations congénitales chez l'enfant....curieusement, je n'ai jamais réussi à trouver ce livre...Je pense qu'on nous occupe l'esprit avec des conneries et que pendant ce temps là, on empoisonne consciencieusement nos enfants à coups d'alimentation "modifiée" et d'émanations bizarres dans l'atmosphère, mais bon, cet avis n'engage que moi. En dehors du bonheur (un peu thérapeutique) de fabriquer les choses moi-même, c'est aussi pour ça que je fais mon pain, mes brioches, mes yaourts e't mes jus de fruits, c'est de l'Amour et en plus comme ça, je sais (un peu plus) ce que nous mangeons !
J'ai une amie qui adopté une petite fille à Haïti (elle s'appelle Leeloo), la petite a le même souci que ta fille, en plus elle s'en est aperçue très vite et les médecins ne voulaient pas la croire ! Elle a perdu un temps fou simplement parce qu'on la prenait pour une mère "trop inquiète".
Les examens, Oh oui, c'est flippant , nous on en a encore pour ...9 ans, mais malgré tout, il faut profiter de l'instant présent, sans se demander dans quel état seront ces fichues hémivertèbres la prochaine fois. Le pire c'est que Loulou est, paraît-il excellent...en gymnastique, il va falloir que je demande à l'ortho si ce n'est pas trop risqué, mais il faut croire qu'il tient de son arrière-grand-père paternel (dont il porte d'ailleurs le prénom) qui était champion de gymnastique, comme quoi, par moments, la nature nous fait parfois de sacrés "pieds de nez"
sachant que quand il est né on m'avait même dit qu'il ne marcherait jamais...
Si je raconte tout ça, c'est bien sûr parce que ça me fait du bien d'en parler, mais aussi parce que je veux donner de l'espoir aux mamans blues à qui on prédit un avenir trop sombre, ou qui voient elles-mêmes leurs avenirs tout en noir, il faut AUSSI faire confiance à la vie. Bises, les filles
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Ajouté le : 04/12/2009 09:02 - Auteur : JULIETTE
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Pour la pubertée précoce ils ne condiderent pas cela dans les pathologies , mais çà peut poser des pbs de croissance , les enfants peuvent s'arreter de grandir tres vite , et puis l'humeur ,,, lili etait en depression enfantine ,, il parrait qu'il y en de plus en plus en europe en afrique c'est tres courant , ,, on a pris me taureau par les cornes !! lorsqu'elle etait bébé avec sa malformation digestive ,, on m'a taxer de mere inquiete comme ton amie , et pourtant j'avais raison!!! il y avait bien un soucis , la je t'assure que forte d'une premiere experience personne ne se serait mis en travers de ma route!!! mon medecin ( j'en ai un nouveau depuis qu'elle a été opéré et qui est trés competant ) ,, m' a envoyé dessuite chez un spécialiste parce qu'il a constater qu'il y avait une trés legere induration mamaire des deux cotés , il m'a dit ''on prend l'avis d'un specialiste pour pas passer a coté , çà peut etre une fausse alerte mais je prefere verifier '' ,, bref ,ensuite il m'a grondé parce que j'avais peur du traitement , mais en faite pas vraiment gronder , j'ai sentie qu'il prenait le partie de lili en me disant c'est a elle qu'il faut penser ' il adore ma fille ,, c'etait le doc de mon pere , et trés attacher a lui ,, mon pere est dcd de l'amiante il l'a accompagnés pendant quatres ans,, ) il est super a l'ecoute parce qu'il sait pa quoi on est passé avant moralement ,, pour ce dont tu parles ,, une copine a moi a son beauf décédé d'un cancer de la thyroide ,, le prof leur a dit que c'etait tchernobyl qu'il y en avait pleins!!!
Pour ma fille juste avant de commencer le traitement je tombe sur un article ecrit par un pédiatre français , il parle du lait de soja , dit que c'est une maltraitance nutricionnelle a l'origine de dereglement hormonaux , de diabhète d'allergie , bref , ,, comme ma fille en a pris de huit mois a quatre ans , et qu'elle prenait encore des yaourts et des briquettes de lait , je tel au professeur ,, et lui pose la question,, il m'a dit d'arreter de suite , que c'etait bourrés d'oeustrogene ,, et que çà pouvait etre une cause ( mais pas sure ,, ) ,, mon voisin medecin ma confirmé , et encore une autre de mes connaissance ,, ils sont en train de faire arreter méme les femmes en ménopose ,,,
alors j'ai peut etre pas acheter le bon,,, je le prennais en grande surface,, mais bon çà vaut la peine de le savoir , c'est assez recent comme a priori comme découverte , pour ton amie elle a réussie a trouver un doc ,,??
POUR Charles c'est super qu'il puisse faire çà , demande a ton doc , si il te donne le feu vert laisses toi fils s'eclater ,, je comprend ce que tu ressens , oui ils disent parfois des choses et çà se passe completement autrement ,, et puis tu lui a inssufler sans doute bcp de volonté a ton loulou ,,
bises
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Ajouté le : 04/12/2009 10:43 - Auteur : JOCHABLA
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Josépha a bien failli avoir du lait de soja, quand on ne trouvait pas sa maladie, mais elle avait horreur de ça ! c'est déjà tellement difficile de devenir maman, alors en plus quand on a un enfant qui a des problèmes de santé...J'ai tout entendu, y compris que comme elle savait qu'elle n'avait pas été "voulue" (tu parles, c'était une surprise et toute la famille était en adoration totale devant elle !!) elle le sentait et se laissait mourir de faim, je ne pardonnerai jamais à l'abruti de médecin qui m'a dit ça !!
Heureusement, après j'ai trouvé un pédiatre formidable qui m'a prise au sérieux, qui m'a écoutée et qui m'a dit qu'on n'écoutait JAMAIS assez les mamans, qu'elles savent et qu'instinctivement elles comprennent bien des choses que la science ne voit que bien après mais que, à force de médicalisation et de technologies, on "oubliait" de les écouter...
Je t'assure que rien que d'entendre ça, ça te remonte le moral et tu te sens un peu plus prête à affronter ton rôle de mère, mais hélas, il n'y a pas tant de médecins comme lui !
ça a du être terrible pour ta puce, cette dépression et puis cette sorte de "voyage dans le temps forcé", elle t'en parle aujourd'hui ? Charles me parle très peu de ses soucis, j'ai toujours eu le sentiment qu'il essayait de me protéger en ayant l'air d'aller le mieux possible, mais je dois reconnaître que la communication, entre nous, bien souvent se passe de mots, c'est pour cela que je consacre des moments privilègiés à ses soeurs, je ne veux pas qu'elles se sentent "privées"
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Ajouté le : 04/12/2009 11:00 - Auteur : JULIETTE
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apriori quelques mois de soja ne posent pas de pb , il ne faut pas que çà soit sur du long terme , je repette ce que qu'on m'a dit , je ne suis pas doc,, mais je le crois ,,

Pour ma pepette on a bcp parlé , pour qu'elle comprene qu'elle n'etait pas malade , déja et surtout qu'elle comprene le but du traitement comme le doc lui a bien expliquer ce qui se passait avec ou sans ,, elle e dit qu'elle le voulait avant qu'il est méme finis d'expliquer , donc je crois que çà aide aussi a acepter les piquouzes ,, la çà se passe super bien,,, elle me fait rire méme ,, elle est super complice avec l'infirmiere et elle ne stress plus autant ,, ouf!!!

pour ton fils tu sais il a l'air d'etre plutot serien sans doute parce que vous communiquez bcp , je crois que c'est primordial de leurs expliqué de ne pas mentir ,, ( bon pour l'irm j'ai pas donné de détails ,, tu vois , juste dit qu'on faisait une grande radio ,, ) ,, mais la je me voyais pas lui faire supporter çà trop petite , on peut aussi les epargné pour certaines choses surtout quand on ne sais pas ,
c'est important pour tes filles et méme pour Charles que tu fasses ''pareills ''pour tout le monde ,, çà permet a Charles aussi de grandir comme les autres et çà c'est plutot un chouette bagage pour lui ,

j'ai entendus aussi ,, '' si vous ne vouliez pas d'enfants ,, il ne fallait pas en avoir '' ,,
et j'ai aussi eu la chance d'avoir des paroles trés réconfortantes ,, alors çà a permis de me reconcilier avec le corps mediacal ,,,,
bon alors tu la prépares cette fete d'annive,, ?
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Ajouté le : 18/12/2009 09:16 - Auteur : JOCHABLA
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COUCOU tout le monde, je passe par ici pour vous souhaiter à toutes le plus heureux des Noëls, je sais que pour beaucoup, ça peut être un moment compliqué à gérer, mais je vous souhaite de tout coeur de passer un moment de bonheur avec vos Loulous et avec tous ceux qui vous sont chers. Je voulais aussi vous dire ici, que vous toutes petites lumières sur la toile, vous m'entourez et m'accompagnez quand je vais mal, soyez-en remerciées
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Ajouté le : 18/12/2009 19:44 - Auteur : pixie
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JOCHALBA, merci beaucoup!

Nous aimons aussi beaucoup tes messages!

A toi aussi: joyeux Noël ainsi qu'à toute ta petite famille!

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Ajouté le : 19/12/2009 21:28 - Auteur : JULIETTE
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Oui ! alors , merci beaucoup de tes mots !!

comme pixie ,, tu sais que nous t'apprécions bcp ,

je te souhaite ainsi qu'a tout les etres qui te sont chers ,, un Noel Magnifique , !! remplis de douceur de joie et de grands bonheurs ,,
bises ,, a toi ,
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Ajouté le : 04/01/2010 09:30 - Auteur : JOCHABLA
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Salut les copines, je suis de retour au boulot, et je reviens sur le site, j'ai fait la grève du PC pendant toutes les vacances. Je vous souhaite à toutes une BONNE ANNEE 2010, à vous et ainsi qu' à tous ceux qui vous sont chers; Que cette année vous apporte les fruits, seuleument les bons, pas les fruits amers de vos expériences passées et que nous puissions continuer à échanger sur mamanblues, je vous embrasse toutes une par une (sauf celles qui n'aiment pas ça !!)
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Ajouté le : 04/01/2010 10:43 - Auteur : pixie
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Merci JOCHALBA!

A toi aussi: excellente année 2010, ainsi qu'à toute ta famille.

Bises (et j'accepte avec plaisirs les tiennes!!! )
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Ajouté le : 04/01/2010 14:05 - Auteur : JOCHABLA
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Merci Pixie,
Comme j'ai 5 minutes, je ne résiste pas au plaisir de vous communiquer de bonnes nouvelles !!! Mon fils a eu le 30 décembre une visite à l'Hôpital Marc Sautelet de Villeneuve d' ascq, pour le suivi des malformations de son dos, et O divine surprise, non seuleument son état ne s'est pas aggravé, mais en plus, il se serait même un peu amélioré, ce qui est carrément INESPERE !!! A la radio, la bascule de son bassin avait augmenté (7,6 mm au lieu de 4 mm en juin), j'avais essayé de ne pas (trop) m'angoisser en me disant que sans doute une de ses jambes avait poussé plus vite que l'autre, et ben, J'AVAIS TOUT BON. alors voila, pendant les vacances, il ya bien sûr eu des crises de panique et d'angoisse (va falloir que je fasse quelque chose, d'ailleurs), mais il y a surtout eu cette superbe victoire et j'avais envie de la partager avec vous. Bien sûr, on a "bon" jusqu'à la prochaine fois (Necker Enfants Malades en juin) mais c'est toujours ça de pris !
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Ajouté le : 04/01/2010 15:37 - Auteur : pixie
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Quelle bonne nouvelle!

l'année 2010 commence bien! Je te souhaite qu'elle se poursuive sur la même lancée!!!
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Ajouté le : 04/01/2010 20:37 - Auteur : JULIETTE
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super nouvelle !!

a toi aussi une trés belle année 2010 , pleines d'amour de joie et de bonheur ,

bises a toi aussi ,,
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Ajouté le : 11/01/2010 16:46 - Auteur : JOCHABLA
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Si tu peux voir détruit l’ouvrage de ta vie
Et sans dire un seul mot te mettre à rebâtir,
Ou perdre en un seul coup le gain de cent parties
Sans un geste et sans un soupir,
Si tu peux être amant sans être fou d’amour ;
Si tu peux être fort sans cesser d’être tendre
Et , te sentant haï, sans haïr à ton tour,
Pourtant lutter et te défendre ;

Si tu peux supporter d’entendre tes paroles
Travesties par des gueux pour exciter des sots,
Et d’entendre mentir sur toi leurs bouches folles,
Sans mentir toi-même d’un mot ;
Si tu peux rester digne en étant populaire,
Si tu peux rester peuple en conseillant les Rois
Et si tu peux aimer tous tes amis en frères,
Sans qu’aucun d’eux soit tout pour toi ;

Si tu sais méditer, observer et connaître,
Sans jamais devenir sceptique ou destructeur
Rêver, sans laisser ton rêve être ton maître,
Penser, sans n’être qu’un penseur ;
Si tu peux être dur sans jamais être en rage,
Si tu peux être brave et jamais imprudent,
Si tu peux être bon, si tu sais être sage,
Sans être moral ni pédant ;

Si tu peux rencontrer triomphe après défaite
Et recevoir ces deux menteurs d’un même front,
Si tu peux conserver ton courage et ta tête
Quand tous les autres les perdront ;
Alors les Rois, les Dieux, la Chance et la Victoire
Seront à tout jamais tes esclaves soumis
Et, ce qui vaut bien mieux que les Rois et la Gloire,

Tu seras un Homme, mon fils.

Rudyard KIPLING
Voila, c'est un de mes poémes préférés, je vous l'offre, il s'appelle "Si"
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Ajouté le : 11/01/2010 22:44 - Auteur : pixie
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Merci JOCHALBA! Je ne connaissais pas...

SI seulement tous les Hommes (l'humanité) pouvaiant en prendre de la graine...
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Ajouté le : 12/01/2010 08:39 - Auteur : JOCHABLA
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Quand mon fils est né, avec tous les problèmes que j'ai déjà évoqués, alors qu'on ne savait même pas s'il vivrait, je me suis raccrochée à ce poème, ma marraine me l'a offert sur parchemin et puis pas à pas on a vu que finalement on allait s'en sortir. Le chemin parcouru est long et il en reste encore beaucoup pour lui et pour moi mais je veux aussi témoigner qu'on finit par s'en sortir, mon petit garçon (comme mes filles d'ailleurs) est une Belle Personne, malgré tout, malgré ses pathologies et aussi malgré/grâce à sa mère, alors courage les filles !!
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Ajouté le : 12/01/2010 08:53 - Auteur : JULIETTE
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Merci pour de nous offrir ce texte Jochabla ,, je le connaissais ,, mais j'ai beaucoup de plaisir a le relire ,
merci encore ,
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Ajouté le : 12/01/2010 16:06 - Auteur : JOCHABLA
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Et pour la petite histoire (et aprce que je suis uneindécrottable littéraire, mais ça, maintenant, j'assume), il faut savoir que Rudyard Kipling a presque contraint son fils à partir à la guerre en 1914. Son fils qui était très jeune n'y tenaitpas plus que ça. Devant l'insistance de son pére, il a fini par céder, et...est mort à la guerre. Kipling s'en est voulu jusqu'à la fin de ses jours. Je ne sais pas s'il a écrit ce poème avant ou après la mort de son fils mais il éxiste un très beau recueil de lettres qu'illui avait écrites.
Oups, désolée si je vous saoûle,
"C'est ce qui échappe aux mots que les mots doivent dire" Nathalie Sarraute
Céder sur les mots , c'est céder sur les idées.

JOCHABLA
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Re: JE ME LANCE JOCHABLA

Message par JOCHABLA » 05 févr. 2010, 08:51

Coucou tout le monde, me revoila :hello: , super le nouveau forum (merci Iki ;) et surtout bravo !!). Ce soir congés et demain on part en week-end A DEUX :P , on laisse les 3 à Papy/Mamie et on va faire la fête avec des copains, comme des (vieux) ados. Et franchement, c'est pas dommage parce que je n'en peux plus, faut dire que les 2, petits sont plâtrés (coude gauche suite chute dans l'escalier pour Blanche et cheville droite suite décollement du péroné pour Charles) :snif: . Je les laisse d'accord, mais en bonnes mains et c'est mieux pour tout le monde vu que je craque un peu, ils ne peuvent plus rien faire tout seuls et en plus à cause de ses problèmes de dos Charles ne peut pas béquiller et est en fauteuil roulant. Bref, comme d'hab, ils n'ont pas fait les choses à moitié !! :pasdrole: [/color]
IMaman de Josépha (23.05.94), Charles (19.06.98) et Blanche (07.12.99) Ah oui, épouse de S. depuis 15 ans.IL N'EST POINT NECESSAIRE D'ESPERER POUR ENTREPRENDRE NI DE REUSSIR POUR PERSEVERER

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Re: JE ME LANCE JOCHABLA

Message par JULIETTE » 13 févr. 2010, 23:31

ho ben ! mince alors!! les deux platrés ! pas de bol ,, bon en tout cas voila une trés bonne idée de laisser les trois loulous aux grands parents et de filer tout les deux :) profitez bien , c'est génial jochabla ,, çà fait longtemps que vous n'etiez pas partis peut etre juste en couple ,,

eclates toi bien,, :super:

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Re: JE ME LANCE JOCHABLA

Message par weshallovercome » 15 févr. 2010, 13:48

Bon retour à l'infirmerie Jochabla :nono: j'espère que vous avez pris des forces en faisant la fiesta !!! et surtout bon rétablissement aux deux cabossés :frime:
"une maman qui te ressemblerait" William Sheller

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Re: JE ME LANCE JOCHABLA

Message par JOCHABLA » 15 févr. 2010, 14:01

Merci beaucoup, les filles !! Je rentre d'une semaine de congés aujourd'hui; et je n'ai vraiment pas l'impression de m'être arrêtée :triste1: Toujours aussi claquée, mais bon, les insomnies sont revenues au galop et je crois que cette fois, je vais en parler à mon médecin, je n'en peux vraiment plus et je n'ai pas envie que "ça" recommence comme la dernière fois... :-/ . Ce qui est bien, c'est que je ne travaille qu'aujourd'hui et demain, le mercredi, c'est temps partiel, jeudi Blanche est (enfin) déplâtrée :] et vendredi, je l'emmène chez le médecin pour voir s'il va lui falloir de la rééducation...ou pas : :0 . Donc, ça me fera à nouveau 2 jours à la maison, et samedi soir c'est la fête de départ ( :pleur4: ) de Josépha. Bien sûr, je suis enchantée pour elle, mais Dieu qu'elle va me manquer. Je pense que ce départ n'est pas étranger à ma "baisse de forme" actuelle. En plus, ajoutez à ça que mon mari a arrêté de fumer et qu'on vient de lui diagnostiquer un syndrôme d'apnée obstructive du sommeil... :snif: Les 2 combinés ne lui "améliorent" pas le caractère :diable: et moi, je suis sur les rotules. Ca fait du bien de venir se plaindre un peu !!!
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Re: JE ME LANCE JOCHABLA

Message par Mamosaso » 19 févr. 2010, 20:57

jochabla la mere poule :super: , laisse pas l insomnie prendre de l avance ;) COURAGE quand un jour tes enfants voleront de leurs propres ailes, tu auras les petits enfants a charge :hehe: j suis mechante. gros bisou :coeur:
Celui qui souhaite un bonheur vrai doit être parfait dans la souffrance.

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Re: JE ME LANCE JOCHABLA

Message par JOCHABLA » 18 mars 2010, 16:31

coucou, c'est moi. Bon, ben, ça va faire 3 semaines dimanche, j'ai longtemps hésité mais je vous raconte. Ca y est nous avons emmené notre grande fille dans sa famille d'accueil en Allemagne. Oh je sais bien que je dois être fière d'elle et je le suis, mais mon Dieu qu'elle me manque. Ne le dites à personne, mais c'est toujours Mon Bébé.
Je crois que ce qui est difficile, c'est d'avoir conscience de franchir une étape, une sorte d'entrée en maternelle en mille fois pire, une sorte de fin de régne :snif: Je sais nien que quand elle reviendra, elle ne sera plus la même, et c'est normal, mais tout a passé tellement vite, depuis le jour où elle m'a dit qu'elle aimerait suivre ce projet (elle avait 12 ans) jusqu'au jour où la réponse positive est arrivée de Berlin. Puis du moment où nous avons organisé une fête pour son départ, puis enfin de la préparation des bagages et puis du départ de la maison. Pour les amateurs de psychologie, nous avons fait 2 "faux départs" avant le vrai, on avait toujours oublié quelque chose.... :mdr3:
Alors voila, tout se passe très bien sa famille est cgharmante et la maman de sa correspondante prend parfaitement son régime en compte et m'appelle ou me maile régulièrement pour faire le point :super: (je parle assez l'allemand pour qu'on puisse se comprendre) mais je sais bien que ma "petite" fille qui est partie ne reviendra "pas vraiment" :pleur4: elle sera une jeune personne avec une expérience que peu de jeunes de son âge auront vécue...
alors, oui, oui et oui je suis fière d'elle. oui, oui et oui j'ai accepté en "connaissance " de cause, mais tout de même, c'est dur.
Autant, contrairement à la plupart d'entre vous, sa naissance avait été une merveille (aprés avoir vomi pendant 9 mois :berk1: si, si je vous assure de 48 heures de grossesse à la veille de sa naissance) forcément je me suis sentie mieux, même si bien sûr, j'étais un peu (beaucoup) perdue 8/ autant aujourd'hui, je crois qu'elle naît une seconde fois.
Son pére fait la gueule (faut dire aussi qu'il est en train d'arrêter de fumer, ce qui n'aide pas...) mais c'est sûr qu'elle lui manque beaucoup, et les petits sont désorientés, Blanche a repris son doudou et Charles gromelle dans ses moustaches...Moi, je fais (j'essaie) contre mauvaise fortune bon coeur, mais les insomnies sont là et bien là, je rumine beaucoup et quand j'en ai marre des angoisses je lis. Ouf, c'est vrai que ça va mieux en le disant.
J'ai un ami qui est médecin hypnotiseur et qui est d'accord pour me voir en consult', j'hésite encore un peu, mais je crois bien que je vais y aller :aille2:
Voila, mes humeurs de maman inconsollable et gaie, merci de m'avoir lue
IMaman de Josépha (23.05.94), Charles (19.06.98) et Blanche (07.12.99) Ah oui, épouse de S. depuis 15 ans.IL N'EST POINT NECESSAIRE D'ESPERER POUR ENTREPRENDRE NI DE REUSSIR POUR PERSEVERER

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Re: JE ME LANCE JOCHABLA

Message par mamounette » 18 mars 2010, 17:21

Ben oui, je crois que je serai dans le meme etat que toi quand ma grande poussine s'envolera, meme pas trop loin:pleur4:
Magali, maman d'une cocotte de 9 ans et d'un coco de 5 ans et demi

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Re: JE ME LANCE JOCHABLA

Message par Mamosaso » 18 mars 2010, 17:42

c est une motie de toi qui s en va normal que tu sois triste :reconfort:
Celui qui souhaite un bonheur vrai doit être parfait dans la souffrance.

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