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Encore une nouvelle

wity
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Re: Encore une nouvelle

Message par wity » 27 sept. 2017, 16:21

Merci à vous :) .

J'ai vu le psychiatre, il est un peu rapide mais gentil. Il a l'air bien au courant des crises psychogènes et de l'épilepsie, il connait bien l'ancien chef de neurologie du CHU et va prendre contact avec la neuro qui me suit. Il m'a prescrit du Valium (à petite dose, je lui ai dit que j'étais sensible), mais d'après ce que j'ai compris c'est plus pour voir si j'y suis sensible au niveau neurologique. Je n'ai pas encore essayé, vu que j'ai mon EEG ce week-end, je ne veux pas que ça fausse les résultats.
Il a dit que ce n'était parfois pas facile de trancher entre épilepsie et crises psychogènes (et qu'en clair c'était aux neuro de voir :perv: ), et que dans un cas comme dans l'autre, chez moi, il y avait des facteurs émotionnels (mais bon c'est pas nouveau ^^).

Il n'avait pas l'air étonné que j'ai fait un état de mal épileptique avec la Paroxétine (alors que les neuro n'avaient pas tilté, eux !).

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Zaze
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Re: Encore une nouvelle

Message par Zaze » 27 sept. 2017, 16:37

coucou Wity,

voilà des choses intéressantes qui offrent une fenêtre d'espoir !
Et au moins, tu as eu affaire à un professionnel bienveillant et à l'écoute cette fois-ci ! :super:

biz
Moi aussi, je suis passée par un tremblement de mère, mais aujourd'hui, tout va mieux ! :)

wity
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Re: Encore une nouvelle

Message par wity » 11 déc. 2017, 13:01

Bonjour à toutes,

Je viens vous redonner quelques nouvelles ;).

Bon je vais commencer par l'aspect moins positif des choses.
J'ai fini par récupérer le courrier du psychiatre du CMP, qui disait quasiment tout l'inverse de ce qu'il m'avait dit pendant la consultation. Que j'étais très fragile émotionnellement, qu'il était difficile de faire la part des choses entre épilepsie et manifestations hystéroïdes (déjà quand je vois ce terme, "hystéroïde", ça me hérisse le poil...). Bon, j'en retire que les psychiatres de mon CMP en sont encore à l'âge de la psychanalyse et ne me sont pas d'un grand soutien...

J'ai reçu le rapport de l'expert neurologue de la CCI. Comme on s'y attendait, c'est affligeant... Il dit beaucoup de choses fausses, manipulent ce qu'on a dit, dit qu'il n'avait pas le dossier avant l'expertise (alors que notre avocat lui avait envoyé une semaine avant...), omet de parler de courriers et d'examens qu'on lui avait fourni, et conclut que je ne suis pas épileptique ! Bon, déjà ce n'est pas du tout ce qu'on lui avait demandé, il n'était pas là pour poser un diagnostic mais pour dire si il y avait eu des préjudices ou non. Et puis, pas de pot, quelques jours avant de recevoir le rapport, j'étais retournée voir le neurologue qui avait diagnostiqué mon épilepsie quand j'étais ado. Pour lui, pas de doute, j'ai un terrain épileptique, mais il ne peut pas savoir si les crises que j'ai en ce moment sont uniquement dues à l'épilepsie (on a réussi quand même à lui faire reconnaitre ça malgré le fait qu'il soit apparemment très proche de la neurologue du CHU). Et il nous a bien dit que si je faisais beaucoup de crises, je devais aller aux urgences et qu'ils devaient me prendre en charge pour mon épilepsie.

Pour les côtés positifs : j'ai eu l'entretien préliminaire au CRA avec deux psychologues, qui s'est super bien passé, elles étaient très gentilles, très à l'écoute. Une des psychologues m'a rappelé début décembre, ils vont me mettre sur la liste d'attente pour confirmer le diagnostic d'autisme ! :taré1: Ouf, je suis soulagée, d'avoir été écoutée et de me dire que je ne me suis pas complètement plantée en pensant que j'étais autiste ^^. Etant donné mes problèmes médicaux et l'épilepsie, ils vont aussi regarder de ce côté là (une part importante d'autistes présente aussi une épilepsie).

Côté santé, je fais toujours autant de crises mais c'est plutôt stable. Je me suis faite opérer de kystes à l'ovaire il y a une semaine, avec Thomas on était assez stressé, on craignait que l'anesthésie générale provoque des crises. Mais tout s'est bien passé, l'anesthésiste était super, il a bien fait attention avec l'épilepsie, il avait récupérer les courriers du CHU. Toute l'équipe était très sympa, ça faisait du bien d'être bien traité pour une fois (bon on est allés dans le privé, pas au CHU, je n'avais pas envie de me faire opérer là bas).

Toujours pas de nouvelles de la neurologue du CHU, elle était en arrêt maladie jusqu'à mi-novembre... J'ai passé tous les examens nécessaires, j'attends qu'elle me rappelle...

Le moral est assez fluctuant, mais après le stress de la chirurgie, ça ne m'étonne pas trop. Je ne me sens pas vraiment déprimée par contre.

Et Léo grandit toujours aussi bien, il marche depuis un mois et cavale dans tous les sens depuis ^^.

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Zaze
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Re: Encore une nouvelle

Message par Zaze » 13 déc. 2017, 23:46

Et bien, wity, à force de consulter, consulter et faire toutes ces démarches, tu avances !
En tout cas, tu sais que si tu as des crises, tu dois aller aux urgences, dixit le neuro qui t'a diagnostiqué l'épilepsie plus jeune.

Tu as trouvé des gens qui ont pris soin de toi en te respectant, et en t'écoutant.

Et tu as désormais la confirmation du diagnostic d'aspie !!! quelle avancée !! Comme quoi, il faut se battre, être pugnace et perspicace, et on finit par obtenir des réponses qui éclairent d'un jour nouveau notre existence.

Bravo je te félicite pour ton courage et ton opiniâtreté. :super:
Continue, ne lache pas !

Et le plus beau des cadeaux, est sans doute de voir grandir ton petit loulou, Léo, de façon aussi belle et harmonieuse ! :coeur:

Passez de belles fêtes.
Je t'embrasse
Moi aussi, je suis passée par un tremblement de mère, mais aujourd'hui, tout va mieux ! :)

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Message par wity » 14 déc. 2017, 20:40

Merci Zaze :) .

Bon c'est pas encore officiel pour le diagnostic d'Aspie, mais c'est sûr à 99% on va dire ^^. Et eux au moins se disent qu'il y a un truc à creuser avec tous mes soucis de santé !

On continue à se battre, même si bien sûr le moral fluctue, mais la vie continue :).

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Re: Encore une nouvelle

Message par wity » 19 déc. 2017, 23:00

Bon baisse de moral aujourd’hui... Depuis quelques jours, je faisais plus de crises dont des myoclonies qui s’étaient pourtant bien calmées dernièrement. La remplaçante de ma généraliste a réussi à obtenir un rendez-vous avec la neurologue du CHU (celle dont j’attendais des nouvelles), que j’ai vu aujourd’hui. Elle a eu les résultats des examens, qui sont tous normaux. Je ne fais pas donc pas de crises d’épilepsies mais elle me laisse quand même mon traitement anti épileptique car j’ai un terrain épileptique. La solution pour traiter les crises est une psychothérapie car selon elle, elles sont dues à une dissociation aiguë.
Honnêtement, j’ai du mal avec cette idée de dissociation aiguë, tant ça ne correspond pas à tout ce que j’ai pu en lire. En plus, je n’ai pas de symptômes dépressifs ni anxieux, pas de syndrome de stress post traumatique (d’après le bilan de la neuropsychologue). Je me demande donc d’où vient cette dissociation ?
On est un peu perdus ce soir, je me demande si on va trouver une solution un jour...

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Re: Encore une nouvelle

Message par gama67 » 01 janv. 2018, 06:51

L'idée de la psychothérapie est peut-être à creuser afin de t'aider peut-être à trouver des explications à tes maux et à mettre un nom sur ton mal.
Dissociation aigue ou pas, je ne pense pas que la question soit importante. Tu as un réel besoin de comprendre.
Courage dans tes démarches.

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Re: Encore une nouvelle

Message par wity » 01 janv. 2018, 08:44

Je vais tenter la psychothérapie, ça ne peut pas me faire de mal, au contraire. J'espère que la psychiatre sera suffisamment ouverte, notamment par rapport à la question de l'autisme.

Après, savoir si c'est de la dissociation ou pas, si, ça a de l'importance. Je me suis déjà assez battue avec certains membres du corps médical pour que mes autres pathologies soient diagnostiquées, quand certains me disaient que tout était dans ma tête.

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Re: Encore une nouvelle

Message par Zaze » 01 janv. 2018, 11:05

Oui wity, moi aussi je te souhaite bon courage dans tes nouvelles résolutions et tes démarches. Tu te bats avec courage et détermination; tu ne fermes la porte à rien. Bravo ! :super:

Que cette année 2018, t'apporte plein de bonnes choses, et notamment la résolution de tes problèmes, dans un climat apaisé. :coeur: :coeur: :coeur:
Moi aussi, je suis passée par un tremblement de mère, mais aujourd'hui, tout va mieux ! :)

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Message par wity » 01 janv. 2018, 18:42

Merci Zaze :) .

Le mois de janvier commence bien, déjà trois rendez-vous médicaux prévus ^^.
Et le passage devant la commission de la CCI pour la suite des procédures contre le CHU, mais a priori ça ne va pas aboutir à grand chose, vu que l'expert n'a pas fait son boulot et n'a pas statué sur les préjudices, comme il aurait dû le faire (et si pas de préjudices, pas d'indemnisations, forcément).

Et va falloir que je prenne mon courage à deux mains pour rappeler la psychiatre, qui ne m'a pas rappelé, qu'est-ce que je déteste ça :malin2: .

Bonne année à toi aussi !

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