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Re: Encore une nouvelle

Message par weshallovercome » 04 janv. 2018, 15:12

Meilleurs voeux Wity ! es-tu parvenue à relancer ce psychiatre ? (je compatis, je déteeeeeste courir au train des uns et des autres par téléphone :erk: mais bien souvent on est récompensé de surmonter sa réticence !)
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Re: Encore une nouvelle

Message par wity » 08 janv. 2018, 15:05

Merci :) Meilleurs voeux à toi aussi !

J'ai rappelé aujourd'hui, mais elle n'a pas de place avant avril. Du coup elle m'a orienté vers deux de ses collègues.
J'ai pris rendez-vous avec le premier (et oh miracle, on peut lui écrire un mail pour prendre rendez-vous !). Du coup je le vois le 19/01. C'est un jeune psychiatre, il a travaillé au CHU en pédopsychiatrie avec le psychiatre qui s'occupe du CRA, donc normalement l'autisme ne devrait pas lui être totalement inconnu ^^.

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Re: Encore une nouvelle

Message par Zaze » 10 janv. 2018, 17:39

Ouf ... Espérons que ce jeune psychiatre soit compréhensif et te convienne !

bises
Moi aussi, je suis passée par un tremblement de mère, mais aujourd'hui, tout va mieux ! :)

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Message par wity » 28 janv. 2018, 18:35

Bon alors, j'ai bien vu le psychiatre. Gentil, à l'écoute, mais je ne suis pas très avancée ^^.

Il reste très septique sur les crises psychogènes, pour lui, c'est par facilité que les neurologues mettent mes crises dans cette catégorie (comme beaucoup de médecins disent que c'est psy dès qu'ils n'ont pas une explication immédiate pour un symptôme). Il n'est pas fan non plus de la théorie de la dissociation, pour lui, si c'était ça, ça se rapprocherait plus de la somatisation, dans le sens où j'aurais un conflit, une sorte de noeud émotionnel qui n'arrive pas à être traité par le cerveau et qui s'exprime donc par le corps.
Il dit que ce n'est pas forcément en lien avec un traumatisme, et que c'est un peu facile de rejeter ça sur les trauma de mon enfance, d'autant plus qu'ils ont été pris en charge avec l'EMDR (même si évidemment, ça laisse des marques).
Il me dit qu'une psychothérapie n'est pas nécessaire si je ne ressens pas le besoin de travailler sur quelque chose (le fameux noeud, et en effet, je me sens plutôt bien).

Bon au moins j'ai eu l'avis d'un psychiatre, mais ça ne va pas changer grand chose vis à vis des neurologues, vu que quand un psychiatre émet des doutes sur le diagnostic de crises psychogènes, ils disent que c'est parce que le psychiatre est incompétent...

A part ça, ça va, je me tape un peu la tête contre les murs devant la mauvaise volonté de la neurologie pour me transmettre mon dossier (j'ai demandé les tracées EEG de mon EEG-vidéo pour donner à l'expert du tribunal, mais sur trois jours d'enregistrement, je dois avoir le quart des tracés, il y a des heures manquantes partout, et comme par hasard au moment où j'ai fait des crises...).

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Re: Encore une nouvelle

Message par Zaze » 04 févr. 2018, 19:47

Quel parcours, quel combat wity !

Au moins le psychiatre réfute l'idée des crises psychogènes et de la dissociation (ça me paraissait bizarre aussi, vu ce que tu nous décrivais; ça collait pas du tout :nonon: ).

As-tu toujours autant de crises d’épilepsie ou ça c'est atténué ?

Et le moral, il tient bien ? Tu dis que tu te sens bien et que tu n'as pas besoin de psychothérapie. Finalement là est l'essentiel et c'est une très bonne chose. :super:
Ceci dit, je comprends tout à fait ton combat pour comprendre enfin l'origine de tes crises, pour savoir la vérité (ou tout au moins l'approcher) et surtout pour obtenir réparation des violences que tu as subies, du manque d'accompagnement, de l'errance médicale.

Ah l’hôpital !!!! Tout un roman ... 8/
J'ai mis un temps fou à récupérer mes résultats d'examens médicaux en endocrinologie, cardiologie et test des apnées du sommeil. Je suis suivi pour obésité morbidique et je vais sans doute em faire opérer d'une sleeve, pour arriver, j'espère, à mincir. J'ai du écrire une lettre au chef de service, téléphoner deux fois à sa secrétaire. au bout de deux mois et demi, j'ai enfin reçu les résultats (oh miracle, j'y croyais plus :-/ ) et le chef de service m'a même téléphoné ! :super:

Et le petit gars, ça pousse bien ? Il a quel âge à présent ?

Je t'embrasse :hello:
Moi aussi, je suis passée par un tremblement de mère, mais aujourd'hui, tout va mieux ! :)

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Message par wity » 04 févr. 2018, 23:23

Globalement ça va mieux les crises, comparé à l’an dernière. Bizarrement (ou pas^), ça va mieux depuis que j’ai arrêté la Paroxetine (même si d’après certains neuro ça n’aurait rien à voir, même si c’est marqué dans la notice...). Par période ça s’aggrave, mais je sais que dès que je commence à faire plus de crises que d’habitude, il faut que je prenne un Urbanyl et en général ça suffit à enrayer les choses.

Le moral tient bon, avec des hauts et des bas (mais j’ai toujours été comme ça ^^).

Et en effet, je lis souvent que les patients ont du mal à récupéré leur dossier, et ça m’énerve que les médecins ne respectent pas la loi, il y a un délai à respecter pour donner le dossier, ils ne le respectent jamais, alors que mince ce sont nos informations de santé !
Bon courage pour la sleeve, de ce que j’ai pu en voir il y a souvent de bons résultats :) .

Léo pousse très bien, il va avoir 19 mois dans quelques jours. Il nous épuise un peu parfois, avec son énergie débordante, mais il suffit qu’il nous fasse un de ses sourires et on oublie tout ^^.

Bises :)

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Re: Encore une nouvelle

Message par wity » 02 août 2019, 21:18

Ça fait longtemps que je ne suis pas venue je m'aperçois. Les choses ne se sont hélas pas vraiment améliorées, au contraire. Le moral n'est pas top en ce moment, même si je ne pense pas être dépressive (et je ne me le sens pas).

On a eu une année difficile, avec encore des déboires avec le corps médical. J'ai depuis septembre une faiblesse musculaire des jambes et des bras (qui étaient déjà présentes à l'effort depuis plusieurs années mais qui tend à devenir permanente). J'ai dû me résoudre à demander un fauteuil roulant fin décembre, après être tombée une énième fois. Je me déplace donc à l'extérieur de la maison en fauteuil, à pied à la maison mais avec pas mal de chutes.
Mes rhumato ont évoqué une myopathie, mais ça sort de leur domaine de compétence, j'ai donc dû retourner voir mon neurologue. Qui m'a envoyé boulé, en disant que c'était psychologique, comme pour mon épilepsie. J'ai essayé avec un autre neurologue, qui au début paraissait bien motivé, me disait bien qu'il y avait un souci, évoquait une maladie mitochondriale qui expliquerait aussi mon épilepsie et d'autres choses. Puis sans qu'on sache vraiment pourquoi, il a changé d'avis et ne voulait pas pousser plus loin du coté de cette hypothèse...

D'un autre côté, il m'a rajouté un deuxième anti-épileptique, qui marche plutôt bien (trois fois moins de crises par semaine à peu près, ce qui est top), mais avec de gros effets secondaires (dépression, voire idées suicidaires, agressivité). Je suis restée un moment à la dose minimale vu les effets secondaires, mais comme je faisais un peu plus de crises, j'ai voulu augmenter de dose (comme le voulait le neuro à la base, mais il voulait le faire plus rapidement). Résultat : grosses bouffées d'agressivité, idées noires mais qui durent quelques heures puis passent.
Mon neuro n'est pas joignable, j'ai demandé conseil au SAMU qui m'a conseillé de joindre mon neuro et de repasser à la dose inférieure. Mais en attendant, c'est dur à vivre... Je ne me reconnais pas, je suis violente verbalement et physiquement avec Thomas et Léo :/ Je m'en veux tellement de leur faire du mal, surtout à Léo, je m'étais promise de ne pas être comme mes parents qui avaient la fessée et les cris faciles...

Je culpabilise beaucoup en ce moment, entre cette violence qui ne me ressemble pas, et le passage au fauteuil roulant que j'ai beaucoup de mal à accepter, même si je fais bonne figure, d'autant plus qu'on est encore une fois abandonnés par les médecins... Je sens aussi Thomas très fatiguée de toute cette situation, il craque souvent aussi, a des paroles dures envers Léo même si lui non plus ne veut pas être comme ça.

On essaye d'expliquer les choses à Léo au maximum, de lui parler de ce qui se passe, de répondre à ces questions, d'être plus patients, mais quand on est fatigués, c'est difficile...
On a plusieurs fois discutés avec Thomas de voir un psy (psychologue ou psychiatre), mais lui ne veut pas pour l'instant, et moi non plus, vu mes expériences avec une psychologue cette année et le discours des médecins par rapport à mes problèmes de santé. On a probablement besoin de quelqu'un, mais on ne le sent pas pour l'instant, et on voudrait quelqu'un qui soit sensibilisé à l'autisme, mais pas facile tant que je ne suis pas diagnostiquée... (et aussi tellement peur de me retrouver face à quelqu'un à qui je vais me confier, et que ça me retombe dessus d'une façon ou d'une autre par rapport à mes problèmes de santé, déjà que les médecins se servent de mon trauma passé (l'inceste) pour justifier mes problèmes de santé...)

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Re: Encore une nouvelle

Message par Héra » 03 août 2019, 09:27

Ben dit donc effectivement on dirait que le parcours du combattant continu :-(
A te lire je pense que l'aide d'un professionnel de type psychologue te ferais vraiment du bien .
IL n'y a pas que les gens déprimés qui peuvent en avoir besoin ;-) un autre regard sur son histoire et les évènements qui l'émaille permet souvent de trouver soi même des pistes pour avancer. Évidemment il faut en trouver un qui te convienne et ce ne sera pas forcément le/la première... personnellement j'en au eu 3 avant de trouver la bonne... Mais si tu trouves et que tu es en confiance cela aide vraiment
Pour le reste n'étant pas médecin évidemment c'est compliqué. Ceci dit c'est toi qui connait ton corps et sais si qq chose cliche donc ne lâche rien...
Qu'en dit ton médecin traitant?
Si tu te sent débordée peut être pourriez vous avoir un peu d’aide à la maison histoire de te permettre de souffler un peu? Avez vous regardé du coté des TISF? C'est important de pouvoir recharger ses batteries de tps en tps.. Ou des micro crèches peut etre ou tu pourrais laisser ton loulou qq heures pour te reposer ou aller voir les médecins qui te sont nécessaire?
En tous les cas je t'envoie plein de bonnes ondes et de courage
Héra

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Re: Encore une nouvelle

Message par wity » 03 août 2019, 11:30

En effet, je pense qu’il faudrait que je voie un psychologue à un moment, mais je ne suis pas prête pour l’instant (déjà vu deux psychologues et un psychiatre en deux ans), et je préférerais que ça soit avec Thomas, je mense que le travail sur notre couple est le plus important pour moi en ce moment.

Ma généraliste nous a complètement laissé tomber, elle n’es d’aucune aide. On a pris contact avec un nouveau généraliste qu’on reverra après les vacances, lui est beaucoup plus motivé et ouvert, ne croit pas vraiment les diagnostics psychologiques des divers médecins, d’autant plus qu’ils n’ont pas éliminé les autres causes.
J’en viens à douter de ce que me dit mon corps, mais Thomas et ma mère, qui n’hésiteraient pas à me dire si le problème était psy, pensent que le problème vient de mon corps (et c’est aussi ce que me dit mon intuition de médecin).
Léo est déjà à la garderie depuis ses 6 mois, et Thomas a mi temps, c’est beaucoup lui qui s’occupe de Léo. Avec mon épilepsie c’était difficilement envisageable que je reste seule avec lui pour de longues périodes de temps.

On a déposé un dossier à la MDPH, mais en attendant en effet on va demander de l’aide pour le ménage notamment.

Héra
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Re: Encore une nouvelle

Message par Héra » 04 août 2019, 09:34

Concernant ton corps, je pense que tes intuitions sont les bonnes, c'est toi qui vis dedans pas les médecins :-p
Ceci dit en admettant même que ce soit en partie empiré par du psychologique de toutes manières ce n'est pas une raison pour te laisser ainsi sans chercher à trouver des solutions pour apaiser les douleurs ou autre et chercher à t'aider à avancer!!! Sont marrant quand ils savent pas on a rien c'est nul surtout que même du psy pardonnez moi du peu mais ça n'est pas rien :-p et puis pour moi corps et psy vont ensemble et soit le cercle est vertueux soit il est infernal... on ne peux pas les dissocier. la preuve par ex a un moment j'avais d'horribles crises de désespoir qu'on disait psy (et effectivement il y avait une base psy à travailler) sauf que le jour ou on a trouvé que ma thyroïde déraillait, qu'on la soigné ben 10 jours après fini les crises de désespoir :mdr1: Alors oui les sujets de ces désespoirs avaient une cause liée à mon histoire mais leur déclenchement était tout ce qu'il y a de plus physiologique... :happy1:
Tout ca pour dire qu'il est important que tu arrives à te faire confiance ;-) et que si tu penses qu'il y a une cause physique ne lache pas! En revanche vu le parcours du combattant qui s'annonce je pense quand même qu'un suivi par un pro pourrait t'aider ne serais ce que pour avoir une oreille attentive en dehors du cercle familiale mais là aussi c'est toi qui est la mieux placée pour savoir quels sont tes besoins ;-)
Rappel toi qu'o ne peux pas changer les autres, que la seule personne sur laquelle on a prise est soi même et que tu peux travailler sur ton couple même seule en réfléchissant à la partie qui est la tienne :-p là encore, nul conseil ou je ne sais quoi juste une remarque issue de ma propre histoire que je te partage au cas ou elle te parle..
Plein de courage
Héra

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