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Un bébé en plein deuil périnatal familial



Plus de 4 ans après, cette période me hante toujours.


Si je témoigne aujourd'hui c'est parce qu'à l'époque je me suis sentie plus seule que jamais, et personne autour de moi n'avait jamais vécu quelque chose de comparable.

Son arrivée


Il y a quelques années, j'accouche de mon fils, mon premier enfant, naturellement, comme je l'avais rêvé.

Très vite, dès la maternité, les difficultés apparaissent…

Mon fils a un torticolis congénital et n'arrive pas à téter (je souhaite allaiter plus que tout), et il souffre déjà de coliques terribles.

L'allaitement tant rêvé est un enfer


Ce bébé dort peu, hurle beaucoup et au bout de 3 jours je suis déjà au bord de l'épuisement avec un allaitement qui peine à se mettre en route.
Je m'accroche et nous consultons une conseillère en lactation.
Absolument personne du corps médical n'a été capable de mettre en relation le torticolis de mon fils et sa difficulté à téter … quel dommage…
Mon fils tête puis me repousse et hurle, veut être collé au sein mais me repousse et hurle, ne prend pas beaucoup de poids et souffre de maux de ventre. Et personne ne me dit qu'il ne me repousse pas moi, sa mère, mais qu'il souffre quand il tête.

Je culpabilise, je dois être une mauvaise mère.

L'épuisement vient très rapidement.


Au bout de 3 semaines, la situation s'est très peu améliorée. Mais les jeunes parents novices que nous sommes ne savent pas que notre situation n'est pas vraiment normale. Nous nous disons juste intérieurement qu'avoir un bébé est 10000 fois plus difficile que nous l'avions imaginé. Nous ne dormons presque pas.

Et c'est là que le drame est arrivé, trois semaines après la naissance de mon fils.


Ma propre sœur accouche également. Nos grossesse en parallèle on été un vrai bonheur pour toute la famille. La projection est grande pour ces cousins, les premiers bébés de la famille. Les tricots en double, le bonheur en double…

Une autre naissance dans la famille, un décès

Mais ce bébé qui arrive ne va pas bien. Assez rapidement on comprend qu'il est atteint d'une maladie génétique grave. Après un mois d'horreur, d'espoirs, un jour, de désespoir, le lendemain, il décède.

Un mois d'isolement total pour nous puisque la famille est évidemment auprès de ce bébé malade et ses parents. C'est bien normal.
Ce mois d'horreur, nous y survivons tout juste. Mon fils ne fait que hurler de douleurs, tous les jours, pendant des heures et ne dort que quelques heures par 24h.
Moi qui allaite en pleurant ce bébé qui souffre.

Nous ne sortons pas, nous ne voyons personne.

La famille est loin et gère la priorité. Nous ne sommes même pas capables d'appeler des professionnels à l'aide.

La culpabilité

Moi qui à chaque tétée, chaque change, pense à ma sœur qui n'a pas droit à cela. Moi qui culpabilise d'être en difficulté avec mon fils qui pourtant "va bien" ou du moins n'est pas mourant.
Moi qui me force à dire que "tout va bien" quand ma famille prend des nouvelles entre deux opérations de mon neveu.
Parce que quelque chose doit aller bien. Notre rôle est d'être ceux qui vont bien puisque notre fils est en vie.

Il FAUT que nous apportions ce petit réconfort au reste de la famille.


Je pleure mon neveu chaque jour, la douleur de ma sœur, la douleur de mon fils. Nous sommes en plein cauchemar éveillés.

L'impossibilité de se réjouir

Nous rendons visite à mes parents peu de temps avant le décès de mon neveu, ma mère peine à prendre mon fils dans ses bras tant elle a la tête encore à l'hôpital auprès de son autre petit enfant malade. Et je le comprends parfaitement, je n'en veux à personne, tout ceci est normal vu la situation. Mais c'est dur, si dur. Tout cet amour jeté à la poubelle, ces tricots qui partent dans le cercueil. Notre bonheur totalement effacé.

Mais comment s'autoriser à se plaindre ?

Comment accepter de dire que tout ceci est dur pour moi aussi ? Comment dire que tout ceci impacte durablement et irrémédiablement ma relation avec mon fils, qui ne fait que se tordre de douleur ? Comment oser même regretter par instants fugaces, par désarroi, d'avoir eu ce bébé, que j'aime instinctivement mais que je ne comprends pas ?

Un traumatisme fort

A ce moment là, et je suis capable de le dire maintenant, des années après seulement, nous avons vécu un trauma. Notre cerveau n'arrive pas à digérer ce qui se produit. Nous traversons cette période qui, aujourd'hui quand j'y repense, ressemble à une énorme boule de sang, de cris et de larmes.

Voilà comment se déroulent les premiers mois de mon fils.

Ma sœur revient, une maman sans bébé.

Sa démarche de femme qui a accouché récemment, son visage blafard, ses bras vides, son cœur détruit. Que dire ? Que faire ? Une telle douleur est au delà de toute consolation.

Le temps passe… mon fils a 6 mois et il hurle toujours autant.
Il ne nous regarde pas dans les yeux mais seulement à travers les miroirs. Il ne sourie presque pas. Je commence à craindre de l'autisme. Heureusement son torticolis s'arrange doucement grâce à la kiné.

L'amour en quantité suffisante

Et là viennent d'autres questions : qu'ai-je fait à mon fils ? Lui ai-je donné assez d'amour dans ce tumulte ? Les bébés sont des éponges, nous le savons. A-t-il été le réceptacle de toute cette douleur ? Est-ce pour cette raison qu'il est si mal ? Nous ne le saurons sans doute jamais mais il est certain qu'il a reçu tous nos sentiments de l'époque de plein fouet. Je lui ai expliqué alors, que je ne pleurais pas à cause de lui, que je l'aimais très fort, que je pleurais pour son cousin, pour sa tante. Mais que comprend un bébé ?...
Le culpabilité est grande même si je sais que nous n'aurions rien pu faire différemment. L'attachement a été difficile avec mon fils. En fait lui a eu du mal à s'attacher à moi, c'est mon impression du moins.

Pendant de longs mois j'ai souffert de le voir beaucoup plus attaché à son père qu'à moi.

J'ai pourtant tout donné pour lui.

Au bout de 7-8 mois, nous commençons doucement à sortir le nez de l'eau, il commence à mieux dormir, le torticolis est presque de l'histoire ancienne et je l'allaite toujours. La situation devient "normale".

La fin du tunnel, enfin

Avec le recul, je sais maintenant que mon mari et moi, et notre bébé avons vécu une dépression. Sans aucun doute. Je regrette que le personnel médical autour de nous, qui était au courant du contexte, n'ai rien fait pour nous aider. On nous disait "un bébé ça pleure" et on nous a dirigés vers de la kiné seulement au bout de six mois alors qu'il aurait fallu le faire dès la naissance. C'est inexcusable. Mais c'est passé.

Ce que je veux dire c'est que nous avons traversé une période horrible, avec notre bébé et au sein de notre famille mais que nous avons survécu.

Le lien avec mon fils s'est renforcé de jour en jour et aujourd'hui nous allons bien.

C'est mon amour et en apprenant à le connaitre et à le respecter, je me suis rapprochée de lui. Je peux le dire enfin, il m'aime, j'en suis maintenant sûre.

Se réconcilier avec le post-partum avec l'arrivée d'un autre enfant

Sa petite sœur est arrivée il y a quelques mois. Tout va bien pour elle. Nous découvrons ce qu'est un bébé qui ne souffre pas en permanence, qui tète sans difficulté et dort (un peu !). Nous découvrons ce qu'est l'arrivée d'un bébé dans un contexte heureux.

Alors forcément l'arrivée de ma fille me fait repenser à toute cette période et prendre le recul nécessaire pour y mettre les mots.

Aujourd'hui, nous allons très bien, à quatre. Mon grand est un enfant très cérébral (héritage de ce trop plein d'émotions reçues ou pas, telle est la question) qui adore sa sœur, ma fille est pleine de joie de vivre et un cousin en bonne santé est enfin arrivé pour parfaire ce bonheur.

Jamais je n'aurais pensé un jour qu'une telle tragédie pourrait nous toucher. Cela nous a changé à jamais.

Témoigner pour aider d'autres parents

Je tenais à témoigner car je sais que notre cas est très particulier et j'ai souvent cherché des témoignages de gens ayant vécu une situation de ce genre sans jamais en trouver.

Alors voila le mien. En espérant que quelqu'un qui en a besoin le trouve.

Il n'y pas de conseils ou de remède à donner. La seule solution dans notre cas a été le temps qui passe. Et la vie qui revient. Et l'amour total pour sa famille. Dans ce tumulte, la seule chose que je n'ai jamais lâché, malgré toutes les pensées négatives et les questionnements est l'idée que OUI, j'aime mon fils, ceci n'est même pas une question possible.

On s'accroche, un jour tout ira mieux.




Julie

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